אלצהיימר: סביבה תומכת לחולים

הבשורה על פרוץ מחלת האלצהיימר אצל בן המשפחה היא בשורה קשה ומטלטלת בישראל כ-100 אלף חולי אלצהיימר, וברחבי העולם מספרם מגיע לכ-30 מיליון, מספר הצפוי לגדול בעקבות העלייה בתוחלת החיים. מחלת האלצהיימר משפיעה על התנהלות המשפחה, החברים ולמעשה על כל הסביבה הקרובה לחולה. תמיכה נכונה של הסביבה יכולה לעשות את ההבדל בין חולה זועם וכעוס החש שלא מבינים אותו לחולה רגוע יותר המתנהל בצורה נוחה יותר לבריות וחשוב מכול - חיובית יותר מבחינתו. תמיכת הסביבה הקרובה אף עשויה למנוע מצב של דיכאון אצל החולה, המתעורר פעמים רבות בעקבות המחלה. כללי עשה ואל תעשה שיקלו על התמיכה של המשפחה
? עם מה מתחילים?
התמיכה בחולה מתחילה בסיפוק צרכיו הבסיסיים ביותר וביניהם: הבאת ציוד רלוונטי דוגמת מגביה אסלה, הליכון ואמצעי עזר נוספים שיוכלו לסייע לחולה לשמור על עצמאותו. בנוסף בני המשפחה והמטפל נדרשים להקפיד על נטילת התרופות באופן מסודר על ידי החולה, להקפיד על תזונה מתאימה ומסודרת ולעקוב אחר שינויים והידרדרות במצב החולה.
? אל תגיעו לעימותים
חשוב להבין כי החולה בטוח במה שהוא אומר גם אם זיכרונו מטעה אותו. עימות עם החולה והוכחה שלו על טעותו עלולים רק לפגוע בו, להעצים את תחושת חוסר הערך שלו ולגרום לו להיות בעייתי יותר, החל בבעיות בתזונה, דרך ויכוחים מיותרים וכלה בהיענות לקויה לטיפול תרופתי. חשוב להבין כי במצב המתקדם יותר המטופל לא מסוגל ללמוד דברים חדשים ואינו מסוגל ללמוד דברים ששכח. כך למשל, אם שכח לאכול בכף ובמזלג יהיה בלתי אפשרי ללמדו מחדש. כאשר המטופל בכל זאת מתרגז כדאי לנתק מגע עם עיניו ולהניח לו להירגע, ואחר כך לחזור כאילו לא קרה דבר.
? היו רגישים כלפי התנהגויות לא נאותות
למרות הרצון לשמור על הרוח הטובה, פעמים רבות חולי אלצהיימר נוהגים להתנהג באופן בלתי מותאם. תופעות של אכילה בידיים, חוסר היגיינה, בעיות בהתנהגות המינית וכן הלאה. במצבים אלה רצוי לנסות ולהסביר באופן עדין לחולה מה מצופה ממנו ולא לעורר ריב וויכוח. במקרים שבהם ההתנהגות המינית מופנית כלפי המטפל נהוג להחליף את המטפל לאדם בן מינו של החולה, ובמקרים קיצוניים שבהם ההתנהגות מופנית כלפי בן/בת הזוג ניתן לטפל באמצעות טיפול לדיכוי החשק המיני.
? הפגישו בין החולה לנכדיו
חשוב להבין כי החולה אינו צריך להיות מודר מהחברה ומהסביבה וחשוב כי יפגוש בילדיו ובנכדיו גם אם אינו מזהה אותם. משפחות רבות אינן מבינות כי החולה חש למרות שאינו זוכר, וחיבוק של ילד הוא דבר שעשוי להעלות חיוך גם על פניהם של החולים הקשים ביותר. מעבר לכך, הוכח כי נוכחות של ילדים מרגיעה את החולים ומיטיבה עימם. כמובן שחשוב להכין את הנכדים למפגשים מהסוג הזה ולהסביר את המצב של הסבא או הסבתא. על מנת להקל על הנכדים רצוי ליצור מפגשים כבר מגיל צעיר באופן טבעי, ללא קשר למהלך המחלה. חשוב להטמיע במשפחה ובדורות הבאים שלא מזניחים בן משפחה חולה.
? היו ערניים לשינויים במצב החולה
בשלבים שבהם הטיפול התרופתי יציב החולה עשוי לפגוש את הרופא פעם בחצי שנה בלבד. על כן תפקיד חשוב של הסביבה המטפלת הוא ערנות לשינויים במצבו של החולה, אשר עלולים לרמוז על הידרדרות ועל צורך בפנייה לרופא. בין הסימנים להידרדרות ניתן למנות שינויים משמעותיים בתיאבון, שינויי התנהגות הקשורים לירידה קוגניטיבית, הזנחה היגיינית, חוסר שיתוף פעולה עם המטפל, חוסר אנרגיה, ירידה בהתעניינות בסביבה וחוסר רצון לצאת מהבית או רצון עז לברוח מהבית. כך למשל חולה עשוי להפסיק לקרוא מפני שהוא אינו זוכר שצריך להרכיב משקפיים, בעוד שבעבר הוא רק היה שוכח איפה הניח אותם. להבחנה המוקדמת בהידרדרות קוגניטיבית השפעות מרחיקות לכת על איכות החיים. בשלב הראשון של המחלה הטיפול מבוסס במרבית המקרים על בולמי אצטילכולין אשר מסייעים בעיקר לתופעת בעיות הזיכרון, בעוד ברגע שחלה הידרדרות קלה נוספת ממליצים להוסיף לטיפול תרופה נוספת המבוססת על החומר הפעיל ממנטין, אשר הוכח כי היא מסייעת בשיפור קוגניטיבי, בשיפור התפקוד ובמיתון בעיות התנהגות. חולה שמצבו הידרדר ולא נמצא תחת מעקב רפואי עלול להידרדר למצב שבו יהיה מאוחר מדי להתחיל בטיפול המשולב.
? פרטים טכניים קטנים שיעשו שינוי גדול
הקפדה על מספר פרטים נוספים עשויה להקל על הטיפול בחולה, ביניהם הקפדה על יציבות בתנועה באמצעות נעילת נעליים סגורות גם בבית והקפדה על סביבה שקטה ללא רעשים מיוחדים, כאשר מוזיקה שקטה עשויה להטיב עם החולה ולהרגיעו מפני שהמוזיקה היא במרבית המקרים הדבר האחרון שנשכח. הדבר החשוב ביותר הוא להקפיד על הרמוניה עם החולה, גם אם הוא עצבני. חשוב לזכור כי לאחר מספר דקות הוא יירגע והתעקשות ועימות עימו עלולים רק להרע את המצב.
? השתמשו בתמיכה של שירותי הבריאות
שירותי הבריאות מציעים למטופלים מגוון טיפולים המאפשרים להאט את הידרדרות המצב ולהטיב את התקשורת של המטופלים עם הסביבה. מרכזי יום הפועלים בבתי החולים הגדולים מהווים מסגרת לתרגול ולסיוע למטופל ולעתים מקלים על ההתמודדות עם המטופל ומביאים לדחיית אשפוזו במסגרת סיעודית. מעבר לכך, מרכזים אלה מאפשרים למטפל את האתנחתא המתבקשת מטיפול במטופל לטובת סידורים, עיסוקים אישיים או פשוט לשם רגיעה. טיפולים פיזיותרפיים מאפשרים אף הם להאט את הידרדרותו של המטופל ולשמור על עצמאותו מבחינת ניידות או מבחינת ביצוע פעולות אחרות במהלך חיי היום-יום.
? אל תשכחו לטפל גם בעצמכם
נדבך נוסף המועיל לטיפול הוא הסיוע למטפל העיקרי. ניתן למצוא סדנאות לטיפול נכון בחולי אלצהיימר של עמותת עמדא המקיימת סדנאות אלה למטפלים ישראלים וזרים. מעבר לכך, סדנאות של קופות החולים וקבוצות תמיכה אזוריות המאגדות בני משפחה במפגשים משותפים. בנוסף, לרשות בני המשפחה עומד מידע רב באינטרנט באתרים ייעודיים כגון "חיים עם אלצהיימר" ובאתרים רפואיים. חשוב כי הילדים יסייעו לבן הזוג המטפל לצאת להתאווררות מהשגרה המעיקה של הטיפול בחולה. במצבים שבהם מסתייעים במטפל סיעודי, יעקבו אחר עבודתו ויבטיחו כי הוא ממלא את תפקידו נאמנה. במצבים שבהם המטופל גר עם עובד סיעודי כדאי לעשות תורנות בין בני המשפחה ולבקר, לתת למטפל הסיעודי תחושה טובה, לדאוג לצרכיו ולצורכי המטופל מבחינת תזונה, חימום וכן הלאה. חשוב לדעת כי מחובתן של חברות הסיעוד לבדוק אחת לחודש את המטפל ובאותה הזדמנות גם את מצבו של המטופל.
עוד בנושא מחלת האלצהיימר ודמנציות נוספות באתר "חיים עם אלצהיימר":

Alz.co.il

עוד על אלצהיימר ודמנציה:

כל פעילות פיזית מקטינה סיכון לאלצהיימר

דמנציה עלולה להוביל לאשפוזים מיותרים

הקשר בין כיב קיבה לאלצהיימר

דמנציה: כל מה שחשוב לדעת

קבלת החלטות במחלת האלצהיימר

חיים עם אלצהיימר, חלק א'

חיים עם אלצהיימר, חלק ב'

חיים עם אלצהיימר, חלק ג'

להתייעצות עם מומחי מוטק'ה:

פורום אלצהיימר, דמנציה