אלצהיימר. להתמודד עם מחלת בן הזוג

"אני אלמנה שבעלה עדיין בחיים", כך מגדירה רחל פרל, אשתו של חולה אלצהיימר, את מצבה, הגדרה שמקפלת בתוכה את כל הסיפור. סיפור של התמודדות עם מחלה שמכרסמת אט אט את המוח והופכת אדם פעיל, אינטליגנטי ואוהב לכלי ריק. והיא לצדו, עם הקושי הנורא והעצב, נשבעת שתטפל בו כל עוד נשמה באפה. לפני שמונה שנים אובחן מרדכי פרל, אז בן 77, כחולה אלצהיימר. בצעירותו ניהל במשך שנים את בית הקפה הוותיק "מול ההר" בצפת, ולאחר שפרש המשיך בפעילות כמתנדב בבית החולים זיו. בני הזוג, שנשואים כבר 60 שנה, גידלו שתי בנות והם סבים לחמישה נכדים ולשתי נינות. רחל הייתה מורה מחנכת, ולאחר פרישתה שימשה כיו"ר סניף ויצ"ו וכנשיאת בני ברית באזור מגוריהם. כשפרצה המחלה, הסתיים הכול לבני הזוג הפעילים הללו. "כבר 15 שנה לפני שאובחן בעלי אמר שהוא חושש מאוד ממחלת האלצהיימר", היא מספרת. "הוא נבדק על ידי נוירולוג ולא נמצא שום דבר. יום בהיר אחד, לפני כתשע שנים, הוא החל לשכוח דברים. בהתחלה לא התייחסתי לכך. כשהוא הביע חשש, אמרתי לו שהוא מדבר שטויות וזה קורה לכל אחד בגיל הזה. אבל הסימנים התחילו להיות יותר ויותר מדאיגים. זה התחיל בבעיות זיכרון. הוא היה שוכח מפתח בדלת, מים זורמים, כיריים דולקים. היו לו בעיות של התמצאות במרחב, הוא לא ידע איפה הוא נמצא. הגענו לרופא פסיכו-גריאטר בבית החולים שיבא והוא קבע חד משמעית שהבן אדם מפתח אלצהיימר".
"שינסתי מותניים ויצאנו לדרך"
"השמים נפלו עלי", מספרת רחל. "זה היה גזר דין מאוד קשה ומפחיד, אבל שינסתי מותניים ויצאנו לדרך. הרופא הבהיר לנו שאין מרפא למחלה, אבל הציע להשתמש בשתי תרופות שאינן בסל התרופות, אביקסה ואסנטה, שמאטות את התקדמות המחלה. נעזרנו במי שיכולנו כדי לממן את התרופות היקרות, ובאמת הייתה האטה של כמה שנים טובות בהתפתחות המחלה". במקביל לתרופות החלה רחל, בעצת אנשי מקצוע וספרות מקצועית שקראה, לנסות לבלום את ההידרדרות גם בדרכים אחרות. "שיחקתי איתו במשחקי זיכרון וריכוז, עברנו על אלבומי תמונות של משפחה, חברים, טיולים בחו"ל, יצאנו לצעדות ארוכות". בשנים הראשונות הסתירו השניים מסביבתם את דבר המחלה. "בעלי כבד שמיעה, וזה הקל עלינו להסתיר את הבעיה האחרת. אפילו בני המשפחה הקרובים ביותר לא הרגישו בשינויים. התביישנו לספר, לא רצינו שירחמו עלינו". למרות ההאטה במהלך המחלה, הסימנים היותר המתקדמים החלו להופיע. "הוא התחיל להיות מבולבל, אפתי, מדוכא. הוא היה שואל פעמים רבות בכל יום איזה יום היום. הוא פיתח בי תלות מוחלטת. ציידתי אותו בכרטיס מזהה עם כל הפרטים שלנו כדי שלא יילך לאיבוד.


"אם אני מנסה למצוא זווית חיובית במצב הזה, אלה הנשיקות והחיבוקים שאני מקבלת ממנו היום, כאלה שלא זכיתי לשכמותם מאז נישואיי. תמיד אמרתי שבעלי נשוי לשלוש נשים: בית הקפה שהוא ניהל היה האישה הראשונה, תחביב איסוף המטבעות העתיקות היה השנייה ואני הייתי השלישית. כשהמחלה הופיעה, זכיתי להיות האישה הראשונה והיחידה. אני אוהבת את בעלי בכל נפשי, אבל היום הוא כמו הילד שלי. הוא מודע למצבו. בהתחלה, כשהייתי לפעמים כועסת על שטויות שהוא עשה, הוא היה אומר 'את יודעת שאני חולה'. היום אפשר לתקשר איתו מעט מאוד".
"אני סוף סוף משלימה עם המחלה"
עם השנים נהפך המאבק על איכות החיים של הבעל לקשה יותר ויותר, אבל רחל השתדלה, וממשיכה לעשות זאת, לתת לו את הטוב ביותר. "נעזרתי בצוות של קופת חולים ובעובדת הסוציאלית מאגף הרווחה ויש לי רק מילים טובות לומר על כולם. אחרי הרבה ריצות, קיבלנו גם הכרה ב-100 אחוזי נכות מהביטוח הלאומי והיום מגיע אלינו מתנדב פעם בשבוע, מפעיל את בעלי, משחק איתו במשחקי זיכרון וקלפים ומשוחח איתו, וזה מאוד חשוב". לפני שנה החל מרדכי לבקר במרכז יום "סביונים" בצפת שבו הוא מתנסה בפעילויות של ריפוי בעיסוק, פיזיותרפיה ותרפיה באמנות, ולדברי אשתו מפיק מכך הנאה מרובה. "אבל עם כל העזרה שאנחנו מקבלים", היא אומרת, "הדרך לא קלה ואני עדיין משמשת כמטפלת אישית. רוב המעמסה היא על גבי". לפני שנה "יצאו" בני הזוג "מהארון", כפי שרחל מכנה זאת, וסיפרו לאנשים שבסביבתם על מחלתו של מרדכי. "גם היום אני משתדלת שלא לעשות מזה עניין, וכשאנשים באים הביתה, אני נותנת להם הרגשה שזו מחלת זקנה כמו כל מחלה אחרת. אחרי כמה שנים של אבל והסתרה, הרגשתי שאני סוף סוף משלימה עם המחלה ועדיין, ברגעים הקשים, אני שואלת את אלוהים למה העניש כך את בעלי, שעבר את השואה ואיבד את כל משפחתו באושוויץ ובבוכנוולד".
"כולי בשבילו"
כשהיא נשאלת על מוסד סיעודי, רחל נזעקת. "בשום פנים ואופן לא. כל עוד נשמתי באפי הוא לא יעזוב את הבית. הוא החבר היחידי שלי ואני חייבת לו את זה מבחינה מוסרית. לפני שהוא חלה, הוא היה מי שעזר לי, אם בפעילויות ההתנדבות שלי ואם בטיפול במשפחה. היום כולי מגויסת לטפל בו באהבה ובמסירות. זנחתי את אהבותיי האחרות - לתכשיטנות, לכתיבה, להתנדבות שכל כך נהניתי ממנה. כולי בשבילו. "כשאני רואה איך המחלה מתפתחת, אני עושה מאמץ עליון שלא ליפול ולהמשיך לעשות את המצופה ממני. למזלי קיבלתי לאחרונה עובדת זרה שעוזרת לי לטפל בו. כבר לפני שנה הייתי זכאית לעובד זר, אבל לא רציתי. כשראיתי שאני מתמוטטת נפשית ופיזית, הסכמתי. "לשמחתי אני לא מרגישה בודדה, כי אני גרה בעיר שבה כולם מכירים את כולם, יש לי חברות ואני מצליחה ללכת מדי פעם לחוגים כדי לא לתת לעצמי ליפול. היום אני מקבלת את המחלה שלו כעובדה מוגמרת. כואב לי בעיקר עליו, לא על עצמי. הוא, שהיה אדם חכם וחזק ויפה תואר, אדם עם ראש על הכתפיים שכולם באו להתייעץ איתו, נמצא במצב כזה. "כשאני שואלת את עצמי מה נותן לי כוח, אין לי תשובה. כולם אומרים שאני אישה חזקה ואולי זה נכון. יש לי הרבה משברים, אבל אני תמיד יודעת להתגבר. כנראה שצריך לעשות ולפעול, ולא לשאול שאלות".
עוד על אלצהיימר:

אינטימיות זוגית בצל מחלת האלצהיימר

סוכרת מעלה את הסיכון לאלצהיימר

בעיות זיכרון. לפעמים הגנטיקה אשמה

אילו מקצועות מגנים עלינו מאלצהיימר?

טיפים להתמודדות עם אלצהיימר

להתייעצות עם מומחי מוטק'ה:

פורום פסיכולוגיה, תמיכה נפשית

פורום פסיכולוגיה ומשפחה

פורום הפרעות זיכרון הפרעות קוגניטיביות