דלקת מפרקים שגרונית: להתמודד עם הכאב

רק האופטימיות הטבעית שלה, הפעלתנות והדחף לתת מחזיקים את ראשה של אסנת עטר בת ה-68 מעל המים. וזה לא קל. כחולת דלקת מפרקים שגרונית (RA) זה 41 שנה, עטר יודעת הכול על התמודדות עם כאב מתמיד ובלתי אפשרי, עם ירידה בתפקוד ועם הידיעה שזה לא יחלוף. ועם כל אלה, היא שומרת על חיוך וגם מסייעת לחולים אחרים, במסגרת עמותת "עינבר" שהקימה לנפגעי מחלות ראומטיות. זה פרץ אחרי הלידה השנייה, כשהיא בת 27 בלבד, ספורטאית ורקדנית רוב שנותיה. "התחיל לי כאב בברך אחת ואחר כך בשנייה, ובהדרגה זה עבר לכל המפרקים", היא מספרת. "טיפסתי על הקירות. לא ידעתי מה קורה איתי. חשבתי שיש לי מחלה סופנית. לא רציתי לדעת את האמת. היו לי ילדה בת חודש וילד בן שלוש, והפחד שזה הסוף היה יותר נורא מהכאב". היא פנתה תחילה לרופא המשפחה, קיבלה כדורים נגד כאבים ובמשך חצי שנה ניסתה להתכחש למצבה. כשאחת מאצבעותיה התנפחה היא הופנתה לצילום, ובבית חולים התקבלה האבחנה. "הם אמרו לי שמהמחלה הזאת לא מתים ושאפשר לחיות איתה עד 120 שנה, אבל לא ממש הסבירו מעבר לזה, ואני לא שאלתי שאלות. ראיתי חולות עם מפרקים מעוותים, אבל לא האמנתי שגם אני אגיע למצב הזה". דלקת מפרקים שגרונית, השכיחה בעיקר בנשים, היא מחלה אוטואימונית שבה תוקפת המערכת החיסונית את הגוף. הנפגעים הם המפרקים, הגידים והעור, והתוצאה היא נוקשות, נפיחות וכאבים. כשהמחלה לא מטופלת בזמן, היא עלולה לעוות מפרקים ולהגביל את התנועה עד נכות. גם תוחלת החיים של החולים יורדת כתוצאה מפגיעה במערכות נוספות בגוף. ברגע שהבינה שהיא חולה במחלה כרונית, אבל כזו שאפשר לחיות איתה, התחילה עטר להתמודד. "לא רציתי שהילדים יחוו אמא חולה בבית. בעלי תמיד עזר, אבל כמובן מאליו, לא בגלל שאני חולה. אף אחד לא התייחס אלי כאל חולה, כי לא שידרתי חוסר אונים. זה עניין של אופי. "כנראה בגלל אהבת הספורט והריקוד, נשארתי עם המון אנרגיה. השתדלתי תמיד להראות בריאות ומרץ, נכנסתי לפעילות בוועד ההורים בבית הספר, יצאתי לטיולים, עם כל הכאב. ארגנתי מסיבות, מחזות, אפילו ריקודים". כמה שנים אחר כך, כשנתקלה בקושי של חולות אחרות, החליטה להקים את העמותה. "גייסתי ראומטולוגים ואנשי ציבור ויצאנו לדרך. בקרוב נחגוג 25 שנה". העמותה מספקת קבוצות תמיכה לחולים, פעילויות חברתיות, הפנייה למומחים, מידע, קיום כנסים והפעלת קו פתוח לייעוץ ופועלת לקידום הכנסת תרופות לסל הבריאות.


"אנחנו מעבירים לחולים מידע על חידושים ברפואה, על טיפולים ועל תרופות חדשות. עצם המפגש עם חולים אחרים מאוד עוזר. לומדים אחד מהשני דרכי התמודדות, וכיוון שהמחלה פוגעת בעיקר בנשים, יש בזה גם סוג של קבוצת העצמה נשית. עולים כל הקשיים של התפקוד בבית, עם הילדים, במקום העבודה. "הרבה יחסים משפחתיים מתערערים במצב הזה ויש לא מעט גירושין, כי צריך לזכור שיש למחלה פן נפשי מאוד משמעותי. יש המון כאב. זה לקום עם הכאב וללכת לישון איתו, וזה גורם למוגבלות ולתלות ולדימוי עצמי נמוך ולפעמים לדיכאון. יש נשים שיודעות להתמודד, אבל למרביתן קשה. הן טוענות שלא מבינים אותן". כדי לא להגיע למצבים הקשים של עיוותי מפרקים, ניתוחים וכאב, עטר מבקשת להזכיר שאבחון מהיר אצל ראומטולוג ונטילת תרופות ביולוגיות, הקיימות היום, ימנע הידרדרות. "מי שמתחילה לטפל בשלב מוקדם, לא תגיע למצב שאני וחברותיי מאותה תקופה, הגענו אליו". לאחרונה יזמה העמותה סדנת פיסול לנשים, בחסות יצרנית התרופות ביוטיס ובהנחיית האמנית טל פרנק, כדי לסייע לחולות בדלקת מפרקים שגרונית ליצוק לתוך החומר את הכאב, הפחדים והקושי. "יצרנו תבנית של כף יד, עם כל העיוותים", מספרת עטר, "וזה נראה כל כך יפה ומוחשי. כל אחת ניסתה להביע משהו דרך היד הזאת. אני ביקשתי שאותה יד תמשיך לעשות מה שהיא עשתה עד היום". עטר היא היום סבתא לארבעה נכדים, משתתפת פעילה בטיפול בהם ואפילו משחקת איתם כדורגל. "למזלי נשארה לי הגמישות ואני מתרגלת באופן קבוע בחדר כושר לנשים, כמובן עם קצת עזרה. חשוב מאוד להמשיך בפעילות גופנית, וכל אחת יכולה למצוא מה מתאים לה. מובן שכשיש דלקת המאמץ אסור, וצריך לקחת פסק זמן". לגבי הסתייעות בשיטות של רפואה אלטרנטיבית, עטר ספקנית. "כמו שאין שום המלצה גורפת לגבי תזונה או תוספי מזון שימנעו הידרדרות, כך גם לגבי שיטות הטיפול או התרגול למיניהן. אני הוצאתי המון כסף על חיפוש אחרי טיפול אלטרנטיבי שיעזור לי, אבל שום דבר לא עזר. ייתכן שלמישהו אחר זה כן יכול לעזור". המפתח להישרדות הוא, לדבריה, ראייה חיובית. "חשוב מאוד לשמור על מורל גבוה, לדעת שזו מחלה כרונית וחייבים למצוא דרך להמשיך לחיות הכי טוב שאפשר. לא להיות מרירים ומתוסכלים, ולשדר לסביבה שמחה". כתובת האתר של עמותת עינבר:
www.inbar.org.il

עוד על מחלות מפרקים והטיפול בהן:

דלקת מפרקים שגרונית: אבחון מוקדם הוא קריטי

וואטסו - טיפולי שיאצו במים

פילאטיס עם גומייה - שיעור שני

טיפול אלטרנטיבי בבעיות אורתופדיות

יוגה טיפולית. גוף בריא בנפש בריאה

להתייעצות עם מומחי מוטק'ה:

פורום ראומטולוגיה, מחלות פרקים

קהילת רפואה משלימה