כואב לכם? תשתפו
צרת רבים - חצי נחמה? מתברר שכן. על הכלל הפשוט הזה מבוסס הרעיון של קבוצת תמיכה. למרות שקבוצה כזאת יכולה לספק גם הזדמנות לשפוך את הלב, לקבל ולתת אמפתיה והזדהות ולהחליף מידע שימושי, עיקר התמיכה היא בידיעה שאתה לא לבד בסבל.
כשמדובר על כאב כרוני, כזה שמציק יומם ולילה, משבש את החיים ואין לו מרפא, ודאי שיש צורך בקשר עם אחרים באותו מצב, גם אם דרך האינטרנט. הפרויקט המקוון "משתפים את הכאב" של "המרכז הישראלי למחקר איכותני של האדם והחברה" באוניברסיטת בן גוריון ואתר "כמוני" בא לענות על הצורך לשתף, ללמוד ולעזור לאחרים, בלי לצאת מהבית.
המודל שעליו מתבסס הפרויקט פותח לפני כעשר שנים על ידי שני רופאים מאוניברסיטת אוקספורד באנגליה, שלקו בעצמם במחלות והבינו שלחולים יש אמנם נגישות למידע רפואי, אך לא לתמיכה רגשית. השניים בנו רעיון של משאב אינטרנטי שמבוסס על ראיונות עם חולים. כיום פועלים בעולם תשעה מרכזי מחקר המבוססים על המודל.
הפרויקט הישראלי "משתפים את הכאב", המופיע בתוך הרשת החברתית-בריאותית "כמוני", כולל קטעי וידיאו ואודיו מתוך ראיונות עם חולי כאב, המתארים את ההתמודדות הלא קלה ומציעים טיפים לאחרים, הלקוחים מעבודת המחקר של ד"ר מיה לביא-אג'אי, פרופ' מיכל קרומר-נבו וד"ר ניצן אלמוג מהמחלקה לעבודה סוציאלית באוניברסיטת בן גוריון.
המחקר כלל ראיונות עם אנשים הסובלים מכאב מתמשך בעקבות מחלות כמו דלקות מפרקים, פיברומיאלגיה, מיגרנות, סרטן ותסמונות שונות, בהם נשים וגברים מקשת של גילים, מגזרים ומצבים משפחתיים. הראיונות ערוכים על פי נושאים כמו ניהול כאב, התמודדות משפחתית, זוגיות, אינטימיות ומיניות, השפעות כלכליות, רגשות וחששות מהעתיד ועוד.
"ניסינו להבין את חוויית ההתמודדות שלהם", מספרת ד"ר לביא-אג'אי. "שאלנו אותם על המפגש עם רופאים, היחסים עם בני הזוג, הילדים והנכדים, על ההשפעה שיש למצבם על היכולת לעבוד ולהתפרנס".
איך מוגדר כאב כרוני?
"ככאב שנמשך יותר מחצי שנה, אבל מהמחקר הבנו שאנשים מתמודדים עם זה שנים רבות. לרפואה יש פתרונות להקלה על הכאב, אבל הרבה פעמים הם לא מצליחים לבטל אותו לחלוטין או לפתור את הבעיה, כי גם המקור לא תמיד ברור".
במה כרוכים חיים עם כאב כזה?
"בסבל גופני לצד סבל רגשי רב, שנובע בעיקר מחוסר הבנה של הסביבה. בניגוד לנכות פיזית או למחלה קשה שנראים כלפי חוץ, כאב כרוני לא רואים. הרפואה לא תמיד מצליחה לשים את האצבע על הסיבה לכאב, ולעתים הסביבה מאשימה את החולה שהוא ממציא או מגזים.
"אנשים דיברו על השפעת הכאב הכרוני על היחסים במשפחה. על התסכול מכך שכהורים או סבים הם לא יכולים לשחק עם הילדים או עם הנכדים. על הסבל שנגרם להם מחוסר קבלה של מצבם על ידי חברים ופגיעה בתפקודים החברתיים שלהם.
רוצים להתעדכן? הצטרפו למוטק'ה בפייסבוק
"במקביל דובר על חוויות לא נעימות מול מערכת הבריאות, מול המוסד לביטוח לאומי שלא מכיר בכאב כרוני כשלעצמו כסיבה לקבלת זכויות. גם במקום העבודה נדרשת התחשבות, אם זה בסידור הפיזי של סביבת העבודה או צמצום שעות העבודה, והרבה אנשים נתקלים באטימות ובחוסר הבנה".
סוגיית התרופות הרבות שחולי הכאב נאלצים ליטול עלתה גם היא בראיונות. "התרופות רק מפחיתות את הכאב ולא מבטלות אותו, ובנוסף יש הרבה פעמים גם תופעות לוואי. תהליך מציאת התרופה הנכונה נגד הכאב הוא מאוד ארוך וקשה, ולכן עוזר לשמוע מה עברו אחרים".
ואיפה האינטרנט יכול לעזור?
"באופן כללי, האינטרנט הוא מאגר ידע מאוד גדול. אנחנו בדקנו את הכיוון של תמיכה נפשית יותר מאשר מידע רפואי, ומצאנו שהשיתוף של חוויות בפורומים, כתיבה וקריאה של בלוגים ופוסטים ברשתות חברתיות וכד' מאפשרים לחולה להיות חלק מקבוצת תמיכה. זה משמעותי בעיקר לאנשים שלא יכולים לצאת מהבית, או שאין להם נגישות לקבוצה כזאת.
"ברשת אתה מקבל תמיכה מהסיפורים של אחרים ומבין שיש הקשר חברתי לקשיים שלך. אתה מזדהה ומקבל הזדהות, וזה חשוב מאוד במצבי כאב כרוני שמלווים בבדידות מאוד גדולה. אתה נחשף גם לידע מעשי, וגם אם לא כל דבר עוזר לכולם, אפשר להכיר פתרונות אחרים, טיפולים שונים".
כיום פועלים החוקרים בשיתוף עמותת "אג'יק" בנגב להקמת מאגר דומה בשפה הערבית. "מצאנו שבערבית יש באינטרנט מעט מאוד ידע רפואי ואין כמעט שום ידע רגשי. בעולם ככלל רואים היום פער הולך וגדל בין הנגישות לידע שיש לדוברי השפות המרכזיות לבין זו של אוכלוסיות העולם השלישי, שלמעשה מודרות ממנו. גם בארץ אנחנו סובלים מהבעיה הזאת, ולכן נקים אתר לטובת האוכלוסייה הערבית".
לפרויקט "משתפים את הכאב": לחצו
חדשות בריאות נוספות:
דיכאון קליני קשור לדלקתיות במוח
בואו לדבר על זה בקהילת בריאות ואורח חיים בריא
זה לא סוד שמשקפי מולטיפוקל הם לא עניין זול. אנחנו מבינים שאנחנו חייבים לשמור על העיניים...
אין כמעט מי שלא התמודד עם ניסיון לקבוע תור לרופא מומחה עקב בעיה רפואית דחופה, וקיבל מקופת...
בשנים האחרונות חלה עלייה בשימוש בקנאביס רפואי בגיל השלישי במדינות מערביות רבות....