להתמודד עם האלצהיימר

צילום: Shutterstock 

העלייה בתוחלת החיים הפכה את מחלות הזקנה, ובראשן הדמנציה, לסוג של מגפה. כמעט מחצית מבני ה-85 ומעלה חולים בה. דמנציה, שיטיון בעברית, הוא שם כולל למחלות המתאפיינות בירידה בתפקודי המוח ובהידרדרות מנטלית וקוגניטיבית. הנפוצה בהן היא האלצהיימר. בישראל חיים כיום כ-117 אלף חולי דמנציה, רובם בני 65 ומעלה, והמספר צפוי לגדול.

בני המשפחה של החולה באלצהיימר, בעיקר בן או בת הזוג, נושאים מטבע הדברים במרבית הנטל ועומדים בפני התמודדות לא פשוטה. פורום תמיכה במשפחות חולי אלצהיימר, שנפתח בימים אלה במוטק'ה, נועד לספק לבני המשפחות ייעוץ, סיוע והכוונה, כדי להקל עליהם את המשא.

מנהל הפורום הוא גרי רוט (63), מהנדס תעשייה וניהול במקצועו, המשמש כמנכ"ל עמותת עמדא, המסייעת לחולי דמנציה ולבני משפחותיהם. העמותה, שנוסדה ב-1988 על ידי בני משפחות של חולים, מפעילה כיום 52 סניפים ברחבי הארץ וחברה בארגון האלצהיימר הבינלאומי (ADI), ולצדה פועלת מועצה מדעית המורכבת מאנשי רפואה, משפט וסיעוד.

"זה התחיל מחמש נשים שליוו את בעליהן החולים שהקימו קבוצת תמיכה בבית החולים שיבא, בליווי של עובדת סוציאלית", מספר רוט. "בהמשך החליטו להנחיל את התובנות ואת התהליך שעברו לציבור הרחב והקימו את העמותה. עד אז לא דיברו על המחלה ולא קראו לה בשם. דיברו על אובדן זיכרון שקשור לגיל. הייתה המון בושה, שלצערנו קיימת גם היום".

הבושה גורמת לכך שברוב המקרים מחלת האלצהיימר מאובחנת כשהיא כבר במצב מתקדם. "אנשים נוטים לחיות בהכחשה, וכך גם בני המשפחה. חולים יכולים להסוות למשך זמן מסוים את הירידה בזיכרון ובתפקוד הקוגניטיבי, אבל זה לא פועל לטובתם. האלצהיימר היא אמנם מחלה חשוכת מרפא, אבל אם מאבחנים אותה בזמן, אפשר להאט את ההידרדרות באמצעות תרופות וטיפולים משלימים".

איך אפשר לדעת שזה קורה למישהו קרוב?

"מלבד הנושא של שכחה, בלבול וחוסר התמצאות, מאוד בולט חוסר היכולת ללמוד דברים חדשים. יש גם שינויים במצב הרוח, לפעמים אגרסיביות וחשדנות, האשמות שווא".

מטרותיה של עמותת עמדא הן יצירת רשת מידע ותמיכה רגשית למשפחות החולים, פיתוח מערך שירותים לחולים ולמשפחות, הסברה על המחלה ועל זכויות החולה, השפעה על מקבלי ההחלטות להרחבת סל השירותים וזכויות החולים וקידום מחקר על המחלה.

הפעילות נעשית באמצעות קבוצות תמיכה ועזרה עצמית לחולים בראשית דרכם ולבני משפחותיהם, הפעלת קו טלפוני לתמיכה, הפעלת מרכז מידע, פרסום חומרי הסברה, הפקת עלון וקיום כנסים וימי עיון.

"את האנשים שפונים אלינו, אנחנו מפנים קודם כל לאבחון אצל רופא פסיכוגריאטר במרכזי אבחון או במרפאות זיכרון", אומר רוט. "חשוב לאבחן מוקדם ככל האפשר ולשלול סיבות אחרות לירידה הקוגניטיבית, כמו מחסור בוויטמינים או דיכאון.

רוצים להתעדכן? הצטרפו למוטק'ה בפייסבוק

"אחרי האבחון ניתן לקבל טיפול תרופתי וטיפול משלים, שהוא מאוד חשוב. מדובר על הפעלה קוגניטיבית, גירוי חושי, משחקי חברה וזיכרון, אימון גופני, תרפיה בדרמה, אמנות, גינון וכד', שיש בכוחם לעכב את התקדמות המחלה.

"המלצה נוספת שאנחנו נותנים לפונים היא לאתר מרכז יום לקשיש בסביבת המגורים, עם מחלקה לתשושי נפש שנעשות בה הפעלות שמתאימות לחולה. היציאה של החולה לכמה שעות למרכז היום היא גם הזדמנות לבן הזוג המטפל להתאוורר קצת ולנוח".

דרך חשובה נוספת להקל את ההתמודדות היא, לדבריו, השתתפות בקבוצת תמיכה. "יש 60 קבוצות ברחבי הארץ, בחלקן משתתפים גם חולים בתחילת הדרך, והן מונחות על ידי אנשי מקצוע. שם החולה מקבל הזדמנות לדבר ולהביע את עצמו, כי לרוב אחרי האבחון מדברים מעל לראשו. בקבוצה חולקים את הקשיים וגם מדברים על אקטואליה, חוגגים ימי הולדת, שרים. זה מאוד משפר את איכות החיים".

עבור מי שלא יכול או לא מעוניין להגיע לקבוצת תמיכה, העמותה מתכוונת להקים גם מערך של סיוע פרטני בבית, המבוסס על פרויקט דומה בארצות הברית. "סיימנו פיילוט של שנתיים שבמהלכו עבדו פסיכולוגים, עובדים סוציאליים ואחיות בבית, מול בני המשפחה המורחבת, כולל ילדים, ולימדו אותם לקחת חלק בניהול המחלה".

בין שאר פעילויותיה העמותה מארגנת סיורים מודרכים לקבוצות של חולי אלצהיימר במוזיאונים. "זו חוויה מאוד מעשירה עבורם ולעתים גם מרגשת, כמו במקרה של סיור בתערוכה במוזיאון ארץ ישראל שעסקה במתנדבות לבריגדה ששימשו כנהגות משאית, כשאחת הנשים זיהתה את עצמה בתמונה והפכה למרכז ההתעניינות".

בנוסף מפיקה העמותה ערכות פעילות הנמכרות במחיר עלות, שנועדו לשמר את יכולותיו של החולה. יש בהן ערכות משחקי חשיבה ואימון מוחי, ערכה בנושא אמנות הכוללת יצירות, עם מידע ושאלות מנחות ליצירת דו-שיח, ערכות להפעלה גופנית ועוד.

לדברי רוט, הפורום במוטק'ה הוא דרך מצוינת להגיע לבני משפחות של חולי דמנציה, שלא נמצאים במסגרת תומכת וכורעים תחת הנטל הנפשי, הפיזי והכלכלי של הטיפול ביקירם. "נשמח לענות על כל שאלה, גם שאלות רפואיות באמצעות הצוות המקצועי שלנו, ולתת למי שמטפלים בחולים כלים להתמודדות נכונה".

לאתר עמותת עמדא: לחצו

לפורום תמיכה במשפחות חולי אלצהיימר: לחצו

עוד על אלצהיימר:

זהירות, שינויים בהתנהגות

האם אתה סובל מאלצהיימר?

לדחות את האשפוז הסיעודי

על זיכרון וזיכרונות