מעורבות או התערבות: להיות סבים לילד אוטיסט

(צילום: Shutterstock)

בסדרת הטלוויזיה המצוינת "פלפלים צהובים", המספרת על התמודדות של משפחה עם ילד אוטיסט, מי ששובר את מעטה ההכחשה סביב חריגותו של הילד הוא הסבא. מספיק קרוב כדי להבחין במתרחש ומספיק רחוק כדי לראות את התמונה כולה, מתעקש הסבא (המגולם על ידי יהודה ברקן) להאזין לדברי כלתו רופאת הילדים, דודתו של הילד, הטוענת שיש בעיה. הוא זה שמאתר מאבחנת וקובע תור לאבחון, בשעה שבתו וחתנו, הורי הילד, עדיין מאמינים שבחיקם גאון מוזיקלי וילד שהוא פשוט "מיוחד".

האם לסבא ולסבתא יש תפקיד בהרמת המסך מעל דברים שההורים לא מוכנים לראות? האם ביכולתם לספק פרספקטיבה יותר רחבה, או שהם דווקא מועדים לרמה גבוהה יותר של הכחשה? 

אבנר נחושתן מקיבוץ רעים, סב לילדה אוטיסטית בת שלוש שאובחנה לפני כשנה, מספר שהוא ואשתו היו אלה שהבחינו בבעיה, לפני ההורים. "שמנו לב בשלב די מוקדם שיש התנהגויות חריגות, הרבה לפני שבתי ובעלה הבינו את זה. כשאמרנו להם שנראה לנו שיש בעיה, הם ניסו בשלב הראשון להסביר את ההתנהגויות של הילדה בדרכים שונות. זו כנראה הייתה הדחקה. הם לא רצו לראות. אבל מהרגע שהתחלנו לדבר על זה ובצורה מאוד עדינה, זה דחף אותם קדימה".

הם כעסו, טענו שאתם "מחפשים" בעיה היכן שהיא לא נמצאת?

"הם לא כעסו. מערכת היחסים בינינו מאוד קרובה ומבוססת על הבנה. זו הבת הבכורה שלהם, וחוסר הניסיון ביחד עם הקושי להשלים ולקבל היו טבעיים".

לאחר האבחון, כשנחתה על כל בני המשפחה הידיעה שאכן יש בעיה, העולם, לדבריו, התהפך. "אתה עובר טלטלה אדירה. החיים מתהפכים לגמרי ואתה צריך, אם להשתמש במטפורה, לפתוח את הארון הפנימי ולזרוק כל מה שלא חשוב. 

"לי ולאשתי, כפנסיונרים, קל יותר להחליט מה חשוב ומה פחות, אבל עבור זוג צעיר שמבין שחייו השתנו, זה תיק שלא פשוט לחיות איתו. יש לזה גם השלכות כלכליות מאוד כבדות. כושר הפרנסה יורד דרסטית וההוצאות גדלות, ומי שאין לו גב כלכלי נמצא בבעיה. הילדה נמצאת היום בגן מיוחד שנותן הרבה מאוד, אבל צריך לטפל גם מעבר לזה. לצערנו זו לא מחלה שנרפאים ממנה. זה כאן כדי להישאר".

"חשבתי שהוא גאון" 

לאלה קליר-אריאל מירושלים, סבתא לילד אוטיסט בן שבע וחצי, קשה לומר שהבחינה בבעיה מבעוד מועד. "לא הכחשנו", היא אומרת, "פשוט לא הבנו את זה. לא ידענו מה זה אוטיזם. הוא היה ילד טוב, יפה בצורה ממש כואבת. הוא נולד בארצות הברית כשהבן שלי נסע לשם לעשות פוסט דוקטורט. בביקורים שלנו שם היינו נוסעים איתו באוטו, והוא היה יושב ושר. הוא היה מאזין לקטע מוזיקלי ויודע לחזור עליו אחרי שמיעה אחת. כל כך התפעלנו מכישרונו המוזיקלי, אבל זה לא נראה חריג כי המשפחה שלנו מוזיקלית.

"בגיל שנתיים, כשראיתי שהוא לא מדבר, לא ידעתי מה לחשוב. חשבתי שיש איחור, ועדיין זה היה קצת תמוה. כשהוא היה בן שנתיים וקצת הם באו הנה לביקור והבת שלי, הדודה של הילד, כבר אמרה שמשהו לא בסדר. אני לא כל כך האמנתי, בעיקר בגלל שבני, אבא שלו, שהוא אדם מבריק, היה גם כן ילד שונה. הילדים קראו לו 'מרחף'. כשראיתי את הכישרון הזה למוזיקה, חשבתי שגם הוא גאון. התפעלנו מיופיו וממתיקותו. חשדנו ולא חשדנו". 

כשהיה כמעט בן שלוש הגיעו כלתה והנכד לביקור בארץ. "הבן שלי התקשר וביקש שנקבע לו תור לאבחון. כשאמרו לנו שיש לו PDD (בעיית תקשורת). עדיין לא הבנו במה מדובר. אני חשבתי שאחרי שנטפל בו הוא ייצא מזה ויהיה ילד רגיל. עוד לא קלטנו את מלוא המשמעות. כלתי, שקודם לא רצתה להאמין וכשמישהי אמרה לה שהילד חריג היא נפגעה, הסכימה ללכת לאבחון רק כדי לוודא שהכול בסדר. אחרי האבחון היה לה שוק נוראי". 

היום, למעלה מארבע שנים אחרי, היא רואה אצל הנכד שיפור גדול. "הוא רוכב על סוסים, הוא אוהב ומחבק, עליז ושמח. כשהוא רואה אותי, הוא מבקש חיבוקי ונשיקה. הוא מתקדם בדיבור ולומד מוזיקה, שהיא באמת צד חזק שלו".


רוצים להתעדכן? הצטרפו למוטק'ה בפייסבוק


הבן ומשפחתו גרים היום בישראל והסבים מאוד מעורבים בטיפול בילד. "אני והסבתא השנייה עוזרות כל הזמן, לוקחות אותו לטיפולים ועושות כל מה שצריך. לאוטיזם יש תדמית מאוד מפלצתית, אבל כשמכירים את הילד, הוא פשוט ילד שובה לב ומקסים וההורים שלו לא יחליפו אותו בעד שום הון. עבורנו, למרות הכול, הוא שמחה ולא טרגדיה".

"בתי ובעלה לא הסכימו לראות את זה" 

ו' מפתח תקווה היא סבתא לשני ילדים אוטיסטים, בן 11 ובן ארבע וחצי. "אני הייתי זו שהבחינה ראשונה", היא מספרת. "ראיתי שהילד לא כמו כל הילדים. יש לי ניסיון בנושא. הבן שלי, בן ה-40, סובל מתסמונת אספרגר (סוג קל של אוטיזם). הבת שלי, שבאותה תקופה גרה אצלי בבית, לא הייתה מוכנה לשמוע על זה. היא אמרה שבגלל שלי יש ילד עם בעיות, אני חושבת שלכולם יש. היא ובעלה פשוט לא הסכימו לראות את זה.

"בגיל שנה הכנסנו אותו לגן. הוא לא שיחק עם הילדים ולא השתתף בפעילויות, ועדיין הבת שלי לא חשבה שיש בעיה. כשהזמן חלף והמצב לא השתנה, זה הדליק נורה אדומה והיא הסכימה ללכת לאבחון. הילד היה כבר בן למעלה משלוש. גם עם הבן הצעיר שלה אני הייתי זו שעלתה על זה, כשראיתי שהוא לא מפנה את הראש כשקוראים לו. בהתחלה הוא היה בגן רגיל, ואני הייתי זו שדחפה להעביר אותו למסגרת יותר מתאימה. לסבתא יש כנראה תחושות".

"להגיד את הדברים בצורה שאינה ביקורתית"

לדברי קרן כץ-סגל, עובדת סוציאלית ומנהלת מרכזי אלו"ט למשפחה, למרכז מגיעות לא מעט פניות של בני משפחה, בהם סבים וסבתות, שמספרים שהם רואים שמשהו מטריד אצל הנכד ומבקשים הכוונה. "הם מודאגים, ושואלים איך צריך לפנות להורים. חלקם לא מעזים לדבר על הנושא מחשש מהתגובה, אחרים מספרים שהם מדברים עם ההורים אבל לא זוכים להקשבה, ואין ספק שמדובר בסיטואציה מאוד מורכבת".

לדבריה, אין לה עצה אחת לכולם ויש לבדוק כל מקרה לגופו. "צריך לברר קודם כול באיזה מקום נמצא ההורה מהבחינה הזאת, מהי הפתיחות שלו להקשיב לסביבה, וזה כמובן תלוי גם במערכת היחסים ובתקשורת במשפחה, שהיא ממילא לא תמיד פשוטה. יש כמה דברים מרכזיים שאנחנו מנסים להעביר לסבים. האחד הוא להגיד את הדברים בצורה שאיננה שיפוטית או ביקורתית. לא לנסות לאבחן ולתת תוויות - זהו תפקידם של אנשי המקצוע - אלא לנסות להסב את תשומת הלב של ההורים. הם יכולים תחילה ללכת בעצמם להתייעצות עם איש מקצוע או לכוון את ההורים בעדינות ללכת לגורם מוסמך, אם זה רופא ילדים, מכון להתפתחות הילד או קלינאי תקשורת. 

"חשוב במיוחד להיות ערים ורגישים לתגובה של ההורים, כי לפעמים לוקח זמן עד שהדברים מחלחלים, ולהבין שיש גבול דק בין מעורבות להתערבות. הסבים, עם כל הרצון הטוב והכוונה לעזור, אינם ההורים של הילד. הם יכולים לעורר מודעות והכוונה, אבל ההורים הם אלה שצריכים לעשות את הצעד. ועדיין, הסבים הם משאב מאוד משמעותי עבור הורים לילד אוטיסט בכל הנוגע לתמיכה, לטיפול, להסעות ולסיוע כלכלי. סבים רבים מגיעים לקבוצות התמיכה שלנו כדי להבין יותר ולדעת מה אפשר לעשות. הם הרבה פעמים לוקחים אליהם את הילד אחר הצהריים ורוצים לדעת איך לשחק ואיך לתקשר איתו, ואנחנו נותנים להם כלים. השותפות הזאת היא אינטרס של כל הצדדים. ההורים מצידם צריכים לדעת לקבל את העזרה, והסבים צריכים לדעת לתת אותה, אבל לא ממקום מתערב או שיפוטי". 

לפניות בנושא קבוצות תמיכה לסבים: המרכז למשפחה של אלו"ט 6703077 03 או באתר www.alut.org.il

מבצע ההתרמה הארצי למען ילדי אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, יתקיים השנה ביום שלישי, 8 בפברואר 2011 




לפורום פסיכולוגיה ומשפחה: לחצו