ספר חדש: להיות חולה - להיות רופא

אף אחד לא רוצה להיות חולה, אבל זה קורה, ובגיל מבוגר זה קורה יותר. כמו שאנחנו לומדים ונערכים היום לכל מצב בחיים, לזוגיות, ללידה, להורות ולסבאות, כך כדאי ללמוד, לא עלינו, איך להיות חולים. זהו הרעיון שמאחורי הספר "להיות חולה - להיות רופא" של ד"ר עומרי בן עזרא (הוצאת ידיעות אחרונות ספרי חמד). המחבר, שמכיר את המטבע מכל צדדיו, מבקש ללמד אותנו איך להיות חולים טובים יותר וגם רופאים טובים יותר של עצמנו ושל קרובינו. הוא עצמו חלה בגיל 19 בסרטן בלוטות הלימפה ונרפא כעבור כמעט שנה. כרופא הוא התוודע לחולי גם מהצד השני של החלוק, ובשנים האחרונות גם ליווה קרובי משפחה במחלתם. בן עזרא (38), נשוי ואב לילד, הוא בוגר לימודי רפואה באוניברסיטה העברית וכיום עובד במחקר ופיתוח ובמקביל משמש כמאמן אישי לחולים. הספר נולד לאחר מות אביו, פרופ' דוד בן עזרא, רופא גם הוא, שחלה בסרטן. בשבועות שישב ליד מיטת אביו עלו בבן עזרא זיכרונות מחלתו שלו שהביאו אותו להחלטה לכתוב מדריך לחולים ולבני משפחותיהם. בספר הוא מפרק את מצב החולי לחלקיו. מגוון הקשיים, התחושות, המחסומים הרגשיים, הפחדים וכמובן הסבל הפיזי הכרוך במחלה, בין אם היא זמנית או כרונית, קלה או קשה. במקביל הוא סוקר את הצעדים שיש לנקוט כדי לקדם את עצמנו לקראת ההחלמה ולשפר את איכות החיים בזמן המחלה. להמחשה הוא שוזר סיפורים מתקופת מחלתו ומחלת אביו ומחוויותיו כרופא במחלקה פנימית בבית החולים וולפסון. האם אפשר באמת ללמוד להיות חולה? לדברי בן עזרא, בהחלט כן. "פעם חשבו שגם לפני לידה לא צריך ללמוד כלום. מגיעים, יולדים וזהו, אבל למדנו שככל שאדם יותר מוכן ויודע לקראת מה הוא הולך, הוא יכול לשלוט בעניינים. אנשים בריאים לא רוצים לדעת מה זה להיות חולה, אבל במצב של מחלה ידע מסייע להביא את הרצונות האישיים שלך לידי ביטוי ולשנות את טיב המחלה. הוא טוען שאנשים לא יודעים להיות חולים. "אפילו בשפעת הם לא יודעים לנוח במיטה ולשתות כוס תה וממשיכים לעבוד. משם זה מתחיל, וזה חמור יותר כשמדובר במחלה קשה. אנשים מתביישים במחלה, לא מודעים לתחושותיהם, לא יודעים לבקש עזרה ולא מצליחים לשאול את הרופא את השאלות הנכונות. "אפילו דבר בסיסי כמו להתנגד למבקרים בבית החולים, כי זה לא מתאים לי. ראיתי מקרים שמבקרים יושבים שעות ליד החולה, כוונותיהם טובות, אבל בפועל הם עסוקים בפחדים של עצמם והחולה לא מצליח להגיד להם ללכת הביתה כי לא נעים לו. הוא יושב ומנסה לשמור על פאסון וגומר את היום ממוטט".
ועדיין יש הבדל גדול בין שפעת לסרטן. אתה חושב שאפשר לדבר על ההתמודדות איתם באותה נשימה?
"אני חושב שרב הדמיון על השוני. במהות, לא משנה אם אתה לא מצליח לקום מהמיטה בגלל מחלה דלקתית או בגלל תופעות לוואי של כימותרפיה. אפשר לעשות את ההכללה. פחות חשובות האבחנה ודקויות המחלה, וצריך להתרכז בעיקר. יש היום רופא לכל תת מחלה, אבל חשוב להסתכל על הדברים באופן יותר רחב".


המעבר ל"ארץ המחלה" כפי שהוא מגדיר זאת בספר, מביאה ל"הלם תרבות". אתה מאבד את הזהות והופך לחולה אנונימי בפיג'מת בית חולים, התלוי בחסדי צוות רפואי טרוד. הקרובים והחברים מביטים עליך ברחמים או ברתיעה, אתה חשוף פיזית ונפשית, הופך להיות תלותי. כדי להמשיך לשמור על הזהות העצמית בזמן מחלה צריך, לדבריו, להבין שאנחנו לא "חולים", אלא "נמצאים במחלה". את הבושה והגאווה כדאי לאפסן, לא להסתיר את המחלה מהסביבה, להיות מודעים לתחושות שלנו ולדעת לחלוק רגשות. חשוב לדעת לבקש עזרה מהקרובים ומהצוות הרפואי ולדעת גם לומר מה לא נעים או מביך אותנו, ללמוד איך להוציא את מירב המידע מהרופאים על מצבנו, כדי שנוכל לקבל את ההחלטות הנכונות. מהלך ההתמודדות עם המחלה כולל תחושות של הכחשה, כעס, התמקחות וקבלה. יש ייאוש, אבל צריך לדברי בן עזרא לדעת למצוא את התקווה. "חשוב לדעת לזהות מה אתה עובר, להיות מודע לכל האספקטים של החוויה. יש הרבה פעמים ביטול של המחלה, שבולט אצל גברים. הם פוטרים כל דבר ב'אה, זה כלום', אבל ביטול של המחלה מבטל גם את המשאבים ואת היכולות להתמודד". בחלק השני של הספר אנחנו לומדים כיצד להיות רופאים, של עצמנו או של הקרובים לנו. לא רופאים במובן של לימודים אקדמיים ועבודה מקצועית, אלא של אחריות ויכולת נתינה. להיות רופא פירושו כאן גם להבין את המערכת, להשיג שליטה ולדעת לנווט את המחלה. לדעת איך מנהלים שיחה "מקצועית" עם הרופא, מצוידים ברשימת נקודות, קצרים, ממוקדים ומדויקים. בן עזרא ממליץ גם לנהל יומן של מצבנו הגופני, התרופות והטיפולים שקיבלנו, שאלות שעולות בדעתנו, שמות אנשי צוות וכיו"ב, וכמובן לרכז את כל המסמכים. זה ייתן מידה של אחריות ויעזור לאבחן מגמות ולראות את התמונה הכוללת. הספר מיועד גם לקרובים של חולים. "אנשים רוצים לעזור ולא יודעים איך. יש כאלה שזה בא להם טבעי, שבנשמתם הם מטפלים, אבל רוב האנשים לא כאלה ואתה רואה קרובי משפחה אוהבים ואכפתיים שזקוקים להדרכה איך לעזור". בתחילת הספר מתאר בן עזרא את תקופת מחלתו, חייל בשירות סדיר שהסרטן נפל עליו ביום בהיר אחד. "לא הבנתי מה משמעות המחלה", הוא כותב. "התמודדתי עם הקושי בכלים שהיו לי. ביקשתי מינימום אינפורמציה. לא הבנתי שאני נמצא במרכז הדרמה הזאת, שאני לא רק השחקן הראשי, אלא מבחינות רבות גם הבמאי". באפילוג לספר הוא כותב שלו יכול היה לחזור אחורה בזמן ולפגוש את עצמו החולה בסרטן, התמים והמבולבל, היה משתף אותו בניסיון שצבר. "הייתי מעודד אותו להתגבר על הבושה ועל הגאווה, מכין אותו לכאבים הצפויים לו ומלמד אותו להקל אותם. הייתי מספר לו על מבול הרגשות ומצבי הרוח שישטוף אותו, מנסה להנחות אותו אל התקווה ולעזור לו לסלוח לעצמו, לקרוביו ולעולם".
עוד על התמודדות עם מחלות:

מדריך חדש: מכורה לחיים

אובדנים: לקבל ולהתמודד

עמותת נאמן: כתובת לנפגעי שבץ מוחי

לחיות עם הסוכרת: מנהלים את המחלה

תמיכה לחולי סרטן: חוזרים לשגרה בריאה