עמותת נאמן: כתובת לנפגעי שבץ מוחי

שבץ מוחי והחיים שאחריו הם מסוג הדברים שאי אפשר להתכונן אליהם. הם נוחתים עליך כרעם ביום בהיר, ושום דבר אחר כך כבר לא יהיה כשהיה. השבץ הוא הסיבה העיקרית לנכות בקרב האוכלוסייה הבוגרת והסיבה השלישית למוות בעולם המערבי. הוא נוצר כשקריש דם (ברוב המקרים) או דימום פוגעים ברקמת המוח. התוצאות הן פגיעות נוירולוגיות כמו שיתוק חלקי, פגיעה בדיבור, בשליטה בצרכים, פגיעות קוגניטיביות, שינויים באישיות, דיכאון ותוקפנות. בישראל מדווחים כ-15 אלף מקרים של שבץ מדי שנה. סוג הפגיעה וחומרתה משתנים מחולה לחולה, אך המשותף לכולם הוא המפגש הפתאומי עם המחלה וחוסר המוכנות לתוצאותיה. "שבץ מוחי יכול להביא לנכות של שנים", אומרת פנינה רוזנצוויג, מנכ"לית עמותת נאמן (נפגעי אירוע מוחי), הפועלת לצמצום ממדי המחלה ולקידום הטיפול בה. "כל אחד נפגע אחרת. אופן הפגיעה תלוי בגודל ובמיקום שלה במוח. אחד יכול להפוך למשותק בחצי גוף ואחר יכול לאבד את יכולת הכתיבה או הדיבור. זה נע בין מקרים קיצוניים של תרדמת לבין חולים שכלפי חוץ לא רואים עליהם שום שינוי". אדם שנפגע משבץ יזדקק לשיקום ארוך כדי להחזיר לעצמו לפחות חלק מיכולותיו. "הטיפול תלוי בסוג הפגיעה", אומרת רוזנצוויג. "פיזיותרפיה, ריפוי בדיבור, טיפולים קוגניטיביים. לצערי, רוב הפוקוס בארץ הוא על שיקום הצד המוטורי ופחות הצד הנפשי והקוגניטיבי, למרות שאיכות החיים מבוססת על תקשורת עם הסביבה. בעיה נוספת היא, מגבלה של אשפוזים. עד שנת 1999 זכו החולים לאשפוז של שלושה חודשים לקבלת שיקום מערכתי. היום, בגלל מחסור במיטות, מוציאים את החולה אחרי 40 יום, לפני שמסתיים השיקום. החולה אמור להשתקם בקהילה, אבל בקהילה אין כלום, יש חור שחור. אנשים יושבים בבית, בחוסר מעש, ולא יודעים לצעוק". למרות שגיל החולים במחלה הולך ויורד, הגיל הממוצע ללקות בשבץ הוא 70. זיהוי השבץ כמחלה של קשישים גרם, לדברי רוזנצוויג, להזנחה מצד המערכת הרפואית והשיקומית. "לא הייתה עד היום התייחסות של ממש למחלה. אדם שעבר שבץ מוחי היה חוזר הביתה מהמוסד השיקומי מבלי לדעת מה הן הזכויות שלו ומה הם הטיפולים שכדאי לו לקבל. הוא היה נכנס לדיכאון, וכל המשפחה איתו". את השבץ היא מגדירה "מחלה משפחתית", כי כל המשפחה נפגעת. "חיים עם בן משפחה פגוע שבץ זה אומר טיפול בנכה קשה לאורך שנים. זה כמו לטפל בילד פגוע. צריך ללמד אותו לקרוא, לכתוב, להבין איך קוראים לו ומי הוא בכלל. כ-50 אחוז מהנפגעים שהיו בגיל העבודה לא יחזרו לעבוד. הם יאבדו את התקשורת עם הסביבה. מישהי אמרה לי: 'בעלי יצא מהבית גבר וחזר תינוק'. יש להם זכות לקצבת נכות, אבל סל הטיפולים והשיקום מאוד מצומצם ועלוב והאנשים האלה הופכים לעניים. מצד אחד הם מאבדים את יכולת ההשתכרות, ומצד שני צריכים לממן טיפולים, כי בלי טיפולים אין סיכוי לשיקום". כיוון שחלק מנפגעי השבץ נפגעו קוגניטיבית או איבדו את הדיבור, יכולתם להשמיע את קולם ולהשפיע על מקבלי ההחלטות קטנה מאוד. "יש כל כך הרבה חולים והמחלה כל כך קשה, אבל במשך שנים לא היו עמותות או גופים ציבוריים שטיפלו בחולים האלה", אומרת רוזנצוויג. "עד שקמו כמה נשים של חולים והחליטו לעשות מעשה. הן אספו כסף והתחילו בפעילות, עקב בצד אגודל, והקימו את עמותת נאמן". העמותה, שהוקמה בחיפה ב-1996 על ידי חולים ובני משפחותיהם, הפכה ב-2002 לעמותה ארצית. היא פועלת לשיפור איכות החיים של נפגעי השבץ ולשדרוג הזכויות והשירותים העומדים לרשותם, מקימה ומנהלת מועדוני חברים לנפגעי שבץ, מארגנת קבוצות תמיכה, אירועים, השתלמויות וימי עיון על המחלה ומניעתה ופועלת לקידום המחקר הרפואי. לעמותה ועדה מייעצת הכוללת רופאים, ובראשה עומד פרופ' נתן בורנשטיין, מנהל המחלקה הנוירולוגית באיכילוב. "אנחנו רושמים לזכותנו כמה הישגים", אומרת רוזנצוויג, "כמו עבודה מול משרד הבריאות להכנסת תרופה להמסת קריש לבתי החולים. הצלחנו לשכנע אותם לתגמל את בתי החולים שיספקו את הטיפול. "עכשיו אנחנו מנסים לקדם הקמת יחידות טראומה לשבץ מוחי בבתי החולים, שאינן בנמצא. יש יחידות נוירולוגיות, אבל הן לא מיועדות ספציפית לשבץ מוחי, וצריך לזכור שמדובר בגורם תמותה לא קטן מהסרטן. המוות אולי לא תמיד בא מיד אחרי השבץ, אבל הוא מגיע אחרי שנים של נכות". חלק מפעילות העמותה, מתמקד במניעת המחלה, על ידי העלאת המודעות לגורמי הסיכון. העיקריים שבהם הם יתר לחץ דם, סוכרת, כולסטרול גבוה, השמנה, בעיקר באזור הבטן (כחלק מ"התסמונת המטבולית"), עישון וחוסר בפעילות גופנית. "שבץ מוחי הוא לא גזירה משמים", אומרת רוזנצוויג, "הוא התחנה האחרונה למי לא שמר על איכות חייו".
לבקשת ייעוץ ותמיכה ולתרומות, טלפון: 4665213 077, או באתר עמותת נאמן www.neeman.org.il