מה עושים כאשר היקרים לנו ביותר נמצאים על ערש דווי?

כתבה שנייה בסדרה – מתוך עיתון "הארץ"

... בכתבה הקודמת בסדרה נגענו בקצה המזלג בשאלה איך למות בעצמנו, את המוות שלנו. מה עלינו לעשות, או ממה עלינו להימנע כדי שמותנו שלנו יהיה מה שמכונה בספרות המקצועית: "מיתה יפה".

בכתבה הנוכחית אני רוצה להפנות את הזרקור אל המלווים. כלומר אל כולנו. מבחינה סטטיסטית רוב הסיכויים ששם נהיה, ליד מי שהולכים למות. לכן חשוב שנגיע אל המקום החשוב הזה מוכנים.

לפני שנתחיל, אחדד את סוגיית ההגדרה לגבי מיהו זה ה"הולך למות" עליו אנחנו מדברים – שהלא כולנו הולכים למות במוקדם או במאוחר. הכוונה במאמר זה ובסדרה בכלל היא לאנשים שימיהם ספורים - כפי שנקבע על ידי הצוות הרפואי המטפל בהם, או כעולה ממצבם הפיזי ההולך ומדרדר.

המטופל בוחר, לא אנחנו

אנשים הנוטים למות איבדו בדרך כלל הרבה דברים במהלך השנים האחרונות לחייהם: בראש וראשונה את הבריאות, ולאחריה את החופש שלהם לחיות חיים מלאים וספונטניים. לעיתים הם איבדו איברי גוף או שליטה באברי גוף. לבטח כבר איבדו שליטה על מהלך החיים שלהם כפי שהיה עד לרגע גילוי מחלתם, ושמאותו רגע, השתנה כליל והפך לנשלט בידי רופאים שונים.

כשהמוות מתקרב ביכולתנו לתת לנוטה למות מתנה גדולה מאוד - החזרת השליטה אליו. בדרך זו נאפשר לו לשוב להיות אדם אוטונומי (גם בתוך מוגבלות פיזית), נחזיר אליו את הכבוד עצמי ונגדיל את הסיכויים שמיתתו תהיה שלמה יותר ויפה יותר.

הדרך לעשות את כל זה היא לזכור שמולנו עומד בן אדם והוא (ורק הוא) יודע מה באמת עובר עליו, ועד כמה הוא רוצה ומוכן לשאת את המשא שהוא נידון לשאת.

אין "נכון ולא נכון", אין "עשה ואל תעשה", אין כללים, אין דרך אחת שהיא הנכונה והצודקת.

יש הרבה מאוד אפשרויות שמותר להתלבט בהן (להמשיך עם טיפולים כימיים או להפסיקם, להתנתח או לא להתנתח, להתאשפז בבית חולים או להישאר בבית, להסכים לקבל טיפולים מאריכי חיים או לא – כל אלה הן רק מקצת מהשאלות שהתשובה עליהן היא לא מוחלטת, ומותר ואף רצוי להתלבט בה). עלינו, המלווים, לתת גיבוי מלא לרצונו של המטופל, כן, גם אם אנחנו חושבים שהוא טועה. אנחנו מלווים. התפקיד שלנו הוא ללוות, לא להוביל.

הפסיקו לעשות, התחילו להיות

רבות דובר בעשורים האחרונים על הפחתת עשייה (DOING ) מול הגברת הוויה (BEING) על מנת לחוות באופן שלם יותר את החיים.

אם בחיים, אז על אחת כמה וכמה במוות, שלידו - הן ממבוכה והן מפחד והן מרצון אמיתי לעזור - רובנו נוטים לעשיית יתר.

בתים רבים אשר בהם שוהים חולים סופניים נראים לעיתים כמו קן נמלים עמלניות, שבו בו תמיד ישנה התרחשות: "צריך" להאכיל ולקלח, לסדר ולנקות, לעדכן בשיחות טלפון ולצאת לקניות, לסדר כריות שיהיה נוח ולהכין קפה למבקרים השונים, התרוצצויות רבות ועשייה נרחבת שמאוד מתישות את כולם ומייצרות דרמה, בעוד שהמטופל עצמו לפעמים רק צריך שמישהו יישב ליד מיטתו ויחזיק לו את היד.

ברגע שהדבר הזה מתרחש, החדר נרגע וכמויות האדרנלין באוויר שוככות, רק אז יכול להתרחש מפגש אמיתי.

אני מציעה לכל מי ששוהה ליד מטופל הנוטה למות לא להיגרר לעבודות הפיזיות שכביכול יש לעשותן, ופשוט לשבת ליד מי שאתם אוהבים. להקשיב לו, לדבר איתו, או סתם ללטף אותו.

אלו רגעים שרוב הנוטים למות מתארים כרגעי חסד ורוב הנשארים בחיים מודים עליהם לנצח.

קבלו עזרה

משפחות רבות שאותן ליוויתי בשנים האחרונות היו זכאיות לעזרה בבית (דרך ביטוחי הבריאות השונים). כשיידעתי את המטופלים ובני משפחותיהם על זכאות זו והצעתי כי יתחילו לראיין אנשים לתפקיד, רובן המוחלט הגיב בהתנגדות נמרצת "אני לא צריך מישהו שלא מכיר אותי שיסתובב לי פה בין הרגליים!".

בהמשך, כשהטיפול הפיזי הלך ונעשה תובעני יותר, והעובד הזר או המקומי נשכרו בבהלה ובמהירות, והאמירה הפופולרית הבאה היתה: "איזו הצלה! חבל שלא עשינו את זה קודם".

כפי שעלה בסעיף הקודם, בבית הנוטה למות יש עבודות פיזיות שמישהו חייב לטפל בהן ולעשותן. אם אנחנו באמת רוצים להיות פנויים רגשית ללוות את מי שיקר לנו, אנו חייבים לדעת לבקש עזרה ולקבל אותה.

עדיף לארגן אותה מבעוד מועד ולא ברגע האחרון. מבחינתי, ביתו של הנוטה למות צריך לתפקד כמו ביתה של יולדת: לשניהם מגיע טיפול פיזי מסור, אוהב ונטול שיפוטיות, ועל הקהילה המקיפה אותם לדאוג שבני המשפחה יהיו פנויים ככל הניתן מעבודות בית וסידורים.

באותו עניין: בדקו כבר היום את הביטוחים השונים שאתם משלמים לקופת החולים ולחברות הביטוח השונות; הבינו מה מגיע לכם מהמדינה; אם אחד מכם כבר חולה במחלה פרוגרסיבית נסו לדמיין מה יהיה מצבו בעוד שנה או חמש שנים, והתחילו לתכנן את מה שידרוש שינוי בבוא העת. למשל: מעלית בבניין, הרחבת פתחי החדרים כך שיוכל לעבור בהם כסא גלגלים, הוצאת האמבטיה והחלפתה במקלחון, פינוי חדר בבית לעובד זר, ועוד.

כמו כן דעו כי בכל קופות החולים יש שירות של הוספיס בית שדרכו מגיע צוות (רופאה, אחות ועובדת סוציאלית), שיעזור לכם בליווי המטופל וידריך אתכם אם אתם נמצאים בבית.

הוספיסים מוסדיים קיימים בכמה מקומות בארץ וישנן גם מחלקות פליאטיביות בכמה מבתי החולים.

לכל המקומות האלה יש להירשם, ולכן חשוב להסדיר גם ענין זה כשהמצב עדיין לא אקוטי וחירומי, על מנת שתוכלו לקבל את ההחלטה שהכי מתאימה למשפחה שלכם.

מותר וכדאי להנציח רגעים

בשנים האחרונות יש לי מנהג קטן בקרב המשפחות אותן אני מלווה כאחות פליאטיבית: כשעיניי מזהות פריים שמרגש אותי אני שולפת את הטלפון הנייד ומצלמת את הנוטה למות ואת בני המשפחה. מניסיוני, התמונות הללו שלאחר מות, משמחות מאוד את מי שנשאר והן תמיד מקבלות תגובות של הודיה והתרגשות.

הרבה אנשים יימנעו מתיעוד של אדם לפני מותו, אולי מפחד שמא עצם התיעוד יקרב את המוות, ואולי מחשש שמא הנוטה למות יבין שמדובר בתמונות אחרונות ויתעצב.

הפחד הראשון לקוח כמובן מעולם האמונות הטפלות, ואילו את הפחד השני ניתן למגר על ידי שיחה כנה מראש שבה (כפי שנכתב כאן בפירוט בכתבה הראשונה בסדרה) גם אם יעלה עצב, כדאי לתת לו מקום ולא להיבהל ממנו.

כך או כך יש לזכור כי לא תהיה הזדמנות נוספת, ולכן אם הדבר מקובל על הנוטה למות, תעדו בתמונה, בכתב או בשמע, רגעים אחרונים נעימים ומשותפים. הם יעזרו לכם בהמשך חייכם להתמודד בהשלמה רבה יותר עם האבל והאובדן.

דברו על היום שאחרי

• "הייתי רוצה שתעשו לזכרי מסיבה ולא אזכרה מעונבת"
• "אני רוצה קבר פשוט שתיחרט עליו שורה משיר"
• "אני מבקש להיקבר בקיבוץ שבו נולדתי"
• "אני צריך שתבטיחי לי שתדאגי לאחיך"
• "אל תריבו על כסף"
• ועוד ועוד

הרבה מאוד בקשות של אנשים לפני מותם, בקשות שהיו צריכות להיאמר על מנת שמי שאמרו אותן יוכלו לעצום עיניים ולמות בשלווה.

אנחנו אף פעם לא יודעים מה מטריד את הזולת עד כדי כך שלעתים הדבר הזה יפריע לו למות.

פתחו אתם את הדלת הזו, דברו עם הנוטה למות על היום שאחרי, שאלו אותו האם יש משהו שהוא היה רוצה לבקש מכם והבטיחו לו כי תעשו זאת.

יכול להיות שלא את כל הבקשות תצליחו לקיים וזה בסדר גמור, כולנו בני אדם ויש דברים שהם לא תמיד בשליטתנו, אבל אני מבטיחה לכם כי עצם השאלה הזו תגדיל מאוד את הסיכוי לאפשר למי שאתם אוהבים למות מיתה יפה.

סיון טמיר משגב היא אחות פליאטיבית ומלווה משפחות וחולים סופניים בתהליכי סוף החיים