קבוצות תמיכה לסבים ולסבתות לילדים אוטיסטים

רבות דובר על המכה הקשה שסופגים הורים המתבשרים שילדם הוא אוטיסט. אבל בתמונה העגומה יש דמויות נוספות, הסבא והסבתא. גם עליהם נופלים השמים כשמתברר שהנכד האהוב הוא אוטיסט, שלעולם לא יהיה כמו נכדיהם האחרים וכמו ילדים אחרים בסביבתו, שלעולם יזדקק לעזרה כדי לתפקד. אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, שתקיים את יום ההתרמה השנתי שלה ב-1 בפברואר, מציעה קבוצות תמיכה לסבים ולסבתות לילדים אוטיסטים. באלו"ט מסבירים את הצורך בקבוצה כזאת בכך שהסבים של היום מעורבים מאוד בגידול נכדיהם ומוטרדים, ממש כמו ההורים, בבעיות שעולות סביב גידול ילד אוטיסט. האוטיזם הוא תסמונת המתאפיינת בקושי חברתי, תקשורתי והתנהגותי. הלקות פוגעת ביכולתו של האדם להבין מסרים מהזולת ולפתח קשרים הדדיים תקינים. היא נגרמת בשל ליקוי במוח וקיימת כל אורך החיים. שכיחות האוטיזם בעולם הולכת ועולה ונעה כיום סביב 1:150 לידות. אלו"ט פועלת למען זכויות האוטיסטים בישראל ומקימה ומפעילה מסגרות טיפוליות, מקדמת את המחקר, החינוך והשילוב ונותנת מענה לילדים אוטיסטים, וגם לאלה שבגרו וזקוקים לדיור ולתעסוקה. "כבר לפני כמה שנים החלטנו שצריך לתת מענה גם לסבים, ששותפים בגידול הילד ואין להם מקור למידע ולתמיכה", אומרת מאיה למברסקי, עובדת סוציאלית המנחה את קבוצת הסבים עם קרן כהנא, מרפאה בעיסוק. "אבל השנה הייתה היענות גדולה מהרגיל. יש לנו 17 סבים בקבוצה ואחרים שממתינים לפתיחת קבוצה נוספת". לדברי למברסקי, הסבים מאוד מגויסים לנושא ומקפידים להגיע בקביעות למפגשים. "הם צמאים למידע, ומאוד רוצים לשתף אחרים במצוקות שלהם. במסגרת הזאת הם מרגישים חופשיים לדבר על הקשיים וגם על ההצלחות. כל פגישה נפתחת בהרצאה על נושאים שקשורים באוטיזם, כמו התמודדות במשפחה הרחבה, איך ליצור קשר עם הנכד והסברים לכל מיני התנהגויות. "אחר כך יש דיון ושיתוף. הסבים מספרים שהם רוצים לעזור לילדים שלהם שמגדלים ילד אוטיסט, אבל אין להם כלים; שלפעמים אין להם זמן לפגוש את הנכד כי יש לו סדר יום עמוס בטיפולים. עולות שאלות לגבי העתיד של הנכד, שמאוד מטריד את הסבים. יש כאלה שעדיין חיים בהכחשה, אחרים מספרים שהבחינו בחריגות עוד לפני ההורים. "הפעילות בקבוצה, שכוללת גם הדרכה לגבי הפעלות ומשחקים עם הנכד האוטיסט, מאוד עוזרת להם, לדבריהם, להכיר את הנכד ולהבין אותו, והם מאמצים הרבה טיפים שאנחנו נותנים להם".


חנה דאו (65), סבתא לילד אוטיסט בן 16 ומתנדבת באלו"ט, מספרת שנכדה אובחן בסביבות גיל שלוש, לאחר שהגננת הבחינה שהוא לא משתלב ועסוק בעצמו. "הוא ילד יפה תואר, כמו מלאך, והיה קשה להאמין שמשהו אצלו לא בסדר, אבל כשבתי לקחה אותו לאבחון, התברר שיש לו PDD (הפרעת תקשורת). לא ידענו מה זה. חשבנו שזה יחלוף עם טיפול נכון והוא יוכל להשתלב בבית ספר רגיל. "לקח לנו הרבה שנים לעכל את זה. בהתחלה היה קשה בכלל לבטא את המלה אוטיסט. לא יכולנו להעלות אותה על דל שפתנו. בשנים הראשונות אף אחד לא ידע. שמרנו את זה בסוד מהסביבה. לי אישית לקח הרבה מאוד זמן 'לצאת מהארון'. רק בשנים האחרונות התחלתי לדבר על זה בצורה גלויה". עם הזמן, התחילו בני המשפחה להבין במה מדובר. "בתי ובעלה חוו קושי עצום, ואני, שתמיד הייתי סבתא מעורבת, ליוויתי, ועדיין מלווה אותם לאורך כל הדרך. הבעיה שלהם הפכה להיות גם הבעיה שלי ושל בעלי, של כל המשפחה. היה מאוד קשה לראות איך כל החברים מתנתקים. למזלנו, המשפחה המורחבת קיבלה את זה בהבנה, אבל יש בסיפור הזה המון בדידות. רוב האנשים לא יודעים איך לאכול את זה, איך להתנהג, מתוך חוסר הבנה. "מבחינתי כסבתא, זה היה שוק. את לא יודעת איך מתמודדים, איך אפשר לעזור ולהקל על הבת שלי. לא פעם קרה שקיבלתי טלפון ממנה באמצע ישיבה בעבודה והייתי צריכה לעזוב הכול ולרוץ אליה. הדבר הכי חשוב שיכולתי לעשות למענה לפעמים היה לאסוף אותה אלי, לחבק חזק ולהגיד לה שאני יודעת מה היא עוברת. "היום יש לנו המון נחת מהנכד. אנחנו חולים עליו ומקבלים אותו כמו שהוא. הוא ילד פשוט מקסים. אני מנהלת איתו שיחות, לוקחת אותו לאירועים משפחתיים וכולם מקבלים אותו מאוד יפה. הוא אוטיסט בתפקוד גבוה. הוא מדבר ויודע להתבטא, כותב ומאוד אוהב לקרוא ספרים". כדרך להתמודדות עם הקשיים החליטה דאו, די סמוך לאבחונו של הנכד, להתנדב באלו"ט. "התחלתי להתנדב חלקית עוד כשעבדתי כמנהלת משאבי אנוש במשרד גדול, ומאז שפרשתי לגמלאות לפני חמש שנים אני מקדישה לאגודה את כל זמני. הקמתי ספרייה בבית הספר המשולב שבו למד הנכד שלי, התנדבתי במרכז למשפחה של האגודה, שיש בו מרכז טיפולי ייחודי לגיל הרך ולהורים. אני עוסקת הרבה בתמיכה בהורים, כיוון שאני מבינה כל כך טוב את המצוקה שלהם. "ביחד עם עיריית ירושלים הקמתי לפני שנה פורום לאמהות לאוטיסטים, שמקבלות סדנאות והעשרה בתחומים שונים כדי להשתחרר קצת מהעול ולעסוק בדברים אחרים, ואנחנו עורכים במסגרתו גם סיורים מודרכים ומופעים. בנוסף, אני עורכת ימי הדרכה בנושא האוטיזם לילדים בבתי ספר".
פרטים על קבוצות התמיכה בטלפון: 6703077 03 תרומה לאלו"ט ניתן לשלוח בהודעת SMS, עם המספר 10, ל-5333

עוד על סבים וסבתות:

סדנאות שמחות לסבים ולסבתות

מה גורם לסבים ולסבתות להעדיף נכד מסוים

בין אמא לסבתא: לעשות את זה נכון

להיות סבא וסבתא במשפחה חד-מינית

האם להלוות כסף לנכדים

להתייעצות עם מומחי מוטק'ה:

פורום פסיכולוגיה ומשפחה