"היום כבר לא מתים מאיידס"

פעם, כשנחשפנו (בעיקר בתקשורת) לאדם חולה איידס, התגובה נעה בין זעזוע לצער עמוק. המשוואה היתה שאיידס היא גזר דין מוות. מאז חלה התפתחות עצומה בחקר המחלה, ומשנה לשנה הבשורות טובות יותר ויותר. "היום כבר לא מתים מאיידס בעולם המערבי", אומרת ד"ר מרגלית לורבר, שצפויה להרצות בכנס רופאים ואחיות בנושא "איידס בגיל השלישי" בסוף החודש.

בחודש שעבר חל יום האיידס הבינלאומי, ונחשפו נתונים מפתיעים לטובה: בשנים האחרונות המחלה הקטלנית שינתה לחלוטין את פניה, ממחלה עם אחוזי תמותה גבוהים, למחלה שאפשר לחיות איתה עד שיבה טובה. ממחקר שפורסם לאחרונה בהולנד, ונדון לצד מחקרים דומים בכנס בינלאומי שהתקיים באוקטובר בגלזגו, עולה כי תוך 15 שנה אוכלוסיית נשאי נגיף ה-HIV המתבגרת (גילאי 65-67) תגדל מ- 4% ל-37%.

הבשורה הפחות טובה היא שהתמותה הקרדיווסקולרית (עקב מחלות לב וכלי דם) בקרב הנשאים עלתה מ-7% ל-13%. נשאים בין טווח הגילאים 41-50 נמצאים בסיכון של פי 24 מהאוכלוסייה הרגילה לפתח כשל כילייתי, ונשאים בגילאי 40-60 הם בעלי סיכון של פי 12-16 לפתח שבר אוסטאופורוזי. הסיבה היא התרופות מהדור הישן: אנשים מבוגרים יותר לקחו את התרופות הפחות טובות, שאמנם החזיקו אותם בחיים אבל צברו המון תופעות לוואי.

"בעתיד נשאי HIV יחיו עד גיל 90"

 עם אבחון וטיפול יעיל, אוכלוסיית הנשאים מזדקנת היום בכבוד. ד"ר מרגלית לורבר, צילום באדיבותה

"היום יש טיפול מצוין ואבחון מצוין לאיידס, כך שכל האוכלוסייה שבעבר הלכה לעולמה בגיל צעיר מזדקנת היום בכבוד" אומרת לורבר. "יש לנו נתונים שאורך חייו של נשא HIV המטופל כהלכה, יהיה זהה לזה של החבר שלו שלא חלה. אוכלוסיית הנשאים תתבגר ותגדל, בעתיד הם ימותו בגילאי 80 או 90".

זה נשמע מצוין, אבל לדבריה, יש גם מספר בעיות שנוצרו כתוצאה מכך. למשל, רופאים בתחום הגריאטרי שפחות מכירים את התחום, או בעיה חברתית: נשאים שכבר מגיעים לבתי אבות, ושם לא מוכנים לקבל אותם. "יש פער עצום בין הרמה הגבוהה של הטיפול הרפואי לבין התפיסות החברתיות שלא השתנו ב-30 השנים האחרונות", אומרת לורבר. "המטופלים היום עדיין סובלים מסטיגמות, מבידוד ומאפליה, ופחות מהמחלה. אמנם כבר אסור לסמן מיטות של נשאים כמו שהיה נהוג בעבר, אבל בניתוחים, למשל, נשאים עדיין יהיו האחרונים להיות מנותחים, כי הסטיגמה שהחיידק יעוף באוויר וידביק את המנותח הבא עדיין קיימת. איידס זו עדיין חיה גדולה עם קרניים".

מה מלמדים את הרופאים הגריאטריים?

"ככל שנשא HIV מתבגר, הוא צריך מעקב יותר צמוד על הכליות, הלב והעצמות. נשאים בני 55 יחלו במחלות של בני 65. מצד אחד, איידס זה נושא שהגריאטריים מעולם לא שמעו עליו. מצד שני, אנחנו צריכים את העצות ואת הידע שלהם, כי אנחנו בעצם מטפלים באנשים צעירים יחסית שחולים במחלות גריאטריות".

"אף אחד לא ידע על המחלה שלי, חייתי חיים כפולים"

"הבושה היתה שם כל הזמן". פטריק לוי, צילום באדיבותו

הדוגמא החיה לכך שנשאיHIV  חיים היום יותר היא ללא ספק פטריק לוי, 51, הנשא הוותיק ביותר בארץ. 29 שנה עברו מאז שאובחן לראשונה. חברים רבים כולל בני זוג אהובים נפטרו בדרך, פטריק שרד. הוא מודה לקידום המדעי, אבל יש לו הרבה מה לומר על הסטיגמות, ועל החברה שבעטה אותו החוצה.

"הייתי בן 21, זאת היתה התקופה של תחילת ההיסטריה סביב המחלה", הוא מספר. "הלכתי לבדיקת דם, והיתה לי תחושה שהתשובה תהיה חיובית. היינו צריכים אז לחכות שלושה שבועות לתשובה. בן זוגי נבדק גם הוא. שנינו התגלינו כנשאים, ולא שאלנו את עצמנו מי הדביק את מי. נפרדנו בגלל סיבות אחרות. הבושה היתה שם כל הזמן. אף אחד לא ידע על המחלה שלי, חייתי חיים כפולים. הייתי מורה, ולא גיליתי לאיש. בן זוגי דאז נפטר מהר מאד".

חשבת שגם אתה עומד למות?

"ברור. זה היה שמונה שנים לפני הקוקטיילים. כל בוקר שהתעוררתי בו הייתי מופתע. אז לא היה הבדל בין נשא לבין חולה. גם היום זה נושא לא ברור. יש אנשים שבמשך שנים חיים עם הנשאות ופתאום הופכים חולים. היום, אחרי 29 שנה, אני מגדיר את עצמי כבריא, אבל היו תקופות שכמעט מתתי".

מתי סיפרת למשפחה?

"אחרי מספר חודשים סיפרתי לאימא שלי. כשסיפרתי לה על האיידס, היא שאלה אותי אם יש לי עוד משהו לספר לה. סיפרתי לה שאני גיי. צריך להבין שמדובר על תקופה של לפני 30 שנה. אז דיברו על איידס כסרטן של הקהילה ההומוסקסואלית. אחר כך סיפרתי לאבא שלי. אחותי בינתיים קיבלה טלפון מההורים של בן זוגי לשעבר, שאמרו לה שהוא נפטר ושאני רצחתי אותו. היא היתה בהלם, וכך נודע גם לה על המחלה. הייתי בקבוצת תמיכה בירושלים וזה מאד עזר לי. מצד שני, חוץ מאחת שם כולם נפטרו אחד אחרי השני, זה היה נורא. גם לראות את החברים שלך מתים, וגם לחשוב שאתה הבא בתור".

הבדידות היתה קשה ופטריק, שרצה זוגיות בכל מאודו, דיבר עם עובדת סוציאלית, שהכירה לו את ריקרדו שניידר. השידוך הצליח, והשניים היו יחד שמונה שנים. שניידר היה מאד מעורב בוועד למלחמה באיידס, ופטריק הצטרף אליו. במהלך השנים אושפז פטריק כמה פעמים, הוא עדיין זוכר את האשפוז הנוראי באיכילוב ב-1995. על דלת החדר ועל מיטת האשפוזים היה כתוב באותיות גדולות: איידס. "לא רצו לטפל בי", הוא אומר. "טענו שאני האדם הראשון שנכנס למחלקה, ושהם לא קיבלו הכשרה". החוויה הטראומטית גרמה לפטריק ולשניידר להיחשף בתקשורת כנשאים. הם דרשו שוויון זכויות. החשיפה עשתה המון רעש, ובמשרד החינוך הודיעו לפטריק שלא יוכל להמשיך ללמד. "הציעו לי עבודה אחרת במשרד החינוך, כי לא יכלו לפטר אותי על רקע בריאותי. לא הסכמתי", הוא מספר. הוא מונה למנכ"ל הוועד למלחמה באיידס, וכיהן בתפקיד שלוש שנים.

"הבנתי שלפני שמתים מאיידס יש את המוות החברתי"

 תרופה חדשה נטולת סיבוכים ותופעות לוואי תחליף את כל התרופות. צילום: Shutterstock

לשאלה מהו מבחינתו ההבדל המשמעותי ביותר בתחום בין שנות ה-90 להיום, משיב פטריק: "פעם לקחתי 40 תרופות שלוו בבחילות, בשלשולים ובהקאות, היום אני לוקח ארבע. מצד שני אני בן 51 עם בעיות של בן 60. אני לוקח תרופות לצפיפות עצם ונגד בריחת סידן, והן לא מסתדרות עם התרופות האחרות. למשל, אחת מתופעות הלוואי של אחת התרופות היתה סיוטים נוראיים בלילה שמהם סבלתי. פיקניק זה לא". 

בדצמבר 2000 נפטר ריקרדו, אהובו של פטריק. "כשהכרתי אותו היה ברור לשנינו שאני אמות קודם. היו לי יותר מחלות ותופעות לוואי, אבל דווקא הוא נפטר", הוא מספר בעצב. "נורא כעסתי שהוא מת. עד היום אני מאשים את הממשלה. היתה תקופה שבה סגן שר הבריאות דאז, שלמה בניזרי, הוציא את הקוקטייל מסל התרופות. הובלנו מאבק אדיר שאמנם הצליח - התרופות חזרו לסל, אבל ההפסקה גרמה לכך שאצל אנשים מסוימים הקוקטייל כבר לא עבד. זה היה גזר דין מוות. ריקרדו יכול היה להיות איתי עד היום".

מה הכי פגע בך חברתית?

"האשפוז שלי באיכילוב, אז הבנתי שלפני שמתים מאיידס יש את המוות החברתי. הבדידות זה הדבר הכי קשה. הסטיגמות והבושה עדיין לא נעלמו. אני רוצה להמשיך להיות אופטימי. אני יודע שתהיה לי זוגיות חדשה. אני גר בקיבוץ תובל שבגליל, יישוב קטן שהפך למשפחה. החברים שלי פה לא רואים וירוס. הם רואים אותי".

המחלה כבר לא מגדירה אותך?

"לא יודע. היא עושה אותי - את מי שאני בחולשות שלי, בעבודה שלי ובעתיד שלי. היא איתי, והיא כנראה תהיה איתי כל הזמן. למדתי לחיות איתה, זה לא כיף גדול אבל הפכנו להיות שותפים לדרך, ואני מנסה כל הזמן להוכיח לה שאני החזק ואני אנצח. חשבתי שאמות בגיל 30, והנה אני בן 51. אני לא פוחד מהמוות, ריקרדו הראה לי שאפשר גם למות בכבוד, הבדידות מפחידה אותי. כשאני מתחיל לחשוב על דיור מוגן זה מפחיד אותי שלא יקבלו אותי כי אני נשא".

ד"ר מרגלית לורבר מסכמת עם בשורה מדעית חדשה שתשנה את כל פני הרפואה. "עד לפני חמש שנים לא הכירו את כל הגנום של הווירוס", היא אומרת. "לאחרונה מצאו תרופה חדשה נטולת סיבוכים ותופעות לוואי שתחליף את כל התרופות. נשא שנדבק בשנים האחרונות יכול לחיות בלי סיבוכים כלייתיים ואחרים. גם אנשים שכבר נפגעו יוכלו לשפר את תפקודם ב-80%. אנחנו מאד מקווים שהתרופה תאושר בסל התרופות".

2017: השנה שבה תפסיקו לעשן

אנחנו אוכלים את עצמנו עד חולי

כל מה שצריך לדעת על אוסטיאופורוזיס

8 תרגילי התעמלות בונה עצם

לחיות עד 150 שנה? זה אפשרי

שירות חדש יסייע בהשגת תרופות

בואו לדבר על זה בקהילת בריאות ואורח חיים בריא של מוטק'ה