ALS: האתגר האמיתי

ביל גייטס ב"אתגר דלי הקרח"

"אתגר דלי הקרח" שנולד בארצות הברית והפך לאחרונה לאירוע ברשתות החברתיות, עשה למחלת ה-ALS שירות שלא הניבו שנים של מאמצי הסברה. ידוענים וגם אזרחים מהשורה בכל העולם עמדו איש בתורו מול מצלמת הווידיאו, הפקירו עצמם לדלי של צוננים והעלו לרשת כדי לקדם את חקר המחלה, ותרומות של מעל 100 מיליון דולר זרמו לעמותת ה-ALS האמריקאית.

ALS, המכונה גם "מחלת לו גריג", על שם שחקן בייסבול אמריקאי שלקה בה בשנות השלושים של המאה שעברה, היא מחלה ניוונית סופנית, הפוגעת במערכת העצבים ובתפקוד השרירים, עד שיתוק מוחלט ומוות. החולה נשאר צלול במוחו, אך מאבד בהדרגה את היכולת להפעיל את הגוף.

בישראל חיים כיום כ-700 חולים במחלה. היא פוגעת בגברים מעט יותר מאשר בנשים, הגיל השכיח להופעתה הוא 46-65 והרקע לה יכול להיות גנטי, או תוצאה של חשיפה לכימיקלים, זעזוע מוח ועוד. תוחלת החיים מרגע הופעת התסמינים היא כשנתיים-שלוש. יוצאים מן הכלל, כמו הפיזיקאי סטיבן הוקינג, שורדים יותר.

תמיכה בחולים ובמשפחותיהם

"ALS הופכת אנשים בריאים לנכים קשים תוך זמן קצר", אומרת אפרת כרמי, מנכ"לית עמותת "ישראלס" לחקר ה-ALS, "אבל היא נחשבת ל'מחלה יתומה', כלומר אין לה טיפול ותרופה. כיוון שהיא נדירה יחסית, לא מושקעים בה משאבים למחקר, לעומת מחלות קטלניות נפוצות יותר, כמו סרטן ואיידס".

באין ריפוי למחלה, כל שניתן לעשות למען החולים הוא לשפר את איכות חייהם, וחלק מהמשימה נטלה על עצמה העמותה, שהוקמה בישראל ב-2004 כדי להעלות את המודעות למחלה ולגייס כספים לחקר ריפויה, במקביל לסיוע לחולים ולבני משפחותיהם.

"אגף התמיכה שלנו", מספרת כרמי, "מלווה את החולים ואת בני המשפחות מיום האבחון ולאורך כל הדרך ומספק שירותים שלא ניתנים על ידי הממסד הרפואי. אחד מהם הוא 'תוכנית מאובחנים חדשים', שמלווה חולים שזה עתה אובחנו ונמצאים במצב של הלם, כעס ובלבול. השירות הזה הוא מאוד קריטי והוא שירות הדגל שלנו.

עמותת ישראלס לחקר ה-ALS בישראל, טלפון: 8252233 04

לאתר עמותת ישראלס: לחצו

עוד על בריאות:

לא שומעים? כל הפתרונות

קשה לכם להתאפק?

שומרים על מוח בריא

בואו לדבר על זה בקהילת בריאות ואורח חיים בריא