"חליתי בפרקינסון, ואני לא מפסיקה לצחוק על זה"

"לא כולם מבינים את ההומור שלי", מודה אלונה גולן-סדן, מחברת הספר "פרקינסון? הצחקתם אותי". "לא מזמן אישה סיפרה לי איך היא קראה את הספר ברכבת, כדי שיעזור לה להתמודד עם אמה החולה בפרקינסון. כשהאישה מולה ברכבת ראתה כמה היא צוחקת וקראה את כותרת הספר, היא ממש כעסה עליה, ואמרה לה 'איך את לא מתביישת לצחוק ככה על אנשים חולים'. לכי תסבירי לה שאני, מחברת הספר, חולה בעצמי, אבל לא מפסיקה לצחוק על זה".

בגיל 72 גולן-סדן מספיק מנוסה, משופשפת ובטוחה בעצמה, כדי לא להסתיר את בדיחות הדעת שלה גם כשמדובר בנושא כל כך רציני כמו הבריאות שלה. כשהתחילה לכתוב את מה שעבר עליה מאז אובחנה בפרקינסון, ידעה שאת הצד ההומוריסטי היא לא תסתיר בין הדפים, אלא תשים אותו בכותרת, בהפגנתיות. כך היא רוצה לעזור לאנשים. והיא עושה זאת, למשל, כשהיא מספרת לחולי פרקינסון שעכשיו הם יוכלו לערבב משקאות במקצועיות, מתנצלת שהרגלי השולחן שלה רחוקים ממה שהמליצה חנה בבלי, מלכת הנימוסים וההליכות, ומשתמשת בפועל שהמציאה, "להתפרקנסן".

"כל הסיפורים המצחיקים על האבחון היו בתוכי הרבה זמן, וברגע שישבתי לכתוב, פשוט לא הפסקתי לצחוק כמו משוגעת", היא מספרת. "הוצאתי את הספר בהוצאת פוקוס, שהיא ההוצאה הגדולה ביותר לספרי בריאות, הספר מגיע לחולים ולקרובי משפחותיהם ואני מקבלת תגובות מדהימות. היתה אצלי אישה שחולה בעצמה וקנתה עותקים לכל החברים ולמשפחה שלה, שידעו מה עובר עליה. אני שמחה להיות חלק מתהליך כזה".

"כשחליתי האיש שלי אמר שהמחלה היא של שנינו, ועד היום לא עוזב אותי לרגע"

 "המחלה דוגרת בגוף זמן רב". אלונה גולן-סדן, צילום באדיבותה

לצד סיפורה האישי, גולן-סדן כללה בספר מאמרים עיוניים של רופאים, נוירולוגים, מומחי תנועה, פסיכולוגים וכל מי שקשור לעולם הפרקינסון, ושידכה זאת עם קריקטורות של חברה, מייק ליף. כך היא מעבירה אותנו בנבכי עשר שנים של רעידות – שאובחנו סופית רק לפני שנתיים. "בכל פעם הגעתי לרופא אחר עם רעידות ביד וברגליים, ואמרו לי שזה 'רעד שפיר'. רק כשהגעתי לרופא מומחה, הבנו שזה פרקינסון. המחלה דוגרת בגוף זמן רב".

מה מצבך כיום?

"כשאני עייפה או מתרגשת הרעד מאוד ניכר, וזה עיקר המחלה. יש כאלה שמתקשים ללכת, אני עוד במצב טוב. אני אמנם מתקשה לעלות במדרגות אבל יש כאלה במצב גרוע משלי. ויש מי שהפרקינסון מחליש להם את הקול, אבל אותי כנראה שום דבר לא ישקיט", היא צוחקת.

הטרגדיה של הפרקינסון היא העובדה שלמחלה אין מרפא. מי שחולה יכול להיות במעקב, מקבל המלצות על אורח חיים המתאים לו, ויכול ליטול תרופות לסימפטומים שונים -  גולן-סדן למשל לוקחת כדורי הרגעה ("למרות שהרעד מצפצף עלי כשאני עייפה או מתוחה"), ונוטלת תוסף מזון טבעי. אבל מרפא אמיתי אין בנמצא. הידיעה הזו מכה כל מי שמאובחן בפרקינסון.

"כשהבנתי שזה זה, בכיתי שלושה ימים רצופים", היא משחזרת. "פרקינסון היא מהמחלות שכולם מכירים ואף אחד לא רוצה לחטוף אותן. למזלי, האופי שלי והאיש שלי, אמציה, עוזרים לי להתגבר. כשחליתי אמציה אמר שהמחלה היא של שנינו, והוא לא עוזב אותי עד היום לרגע אחד".

אחרי האבחון, גולן-סדן נאלצה להפסיק לעבוד, עוד לפני שחשבה לצאת לפנסיה. אבל החיים בבית לא מתאימים לאופייה - בעברה היתה עיתונאית, הוציאה רומן, ואז עשתה הסבה מקצועית להדרכת טיולים בעולם. "עם המחלה הבנתי שזה לא בשבילי, אין לי כבר כוח לטייל באותה רמה כמו קודם", היא אומרת בהשלמה. במקום זאת, היא מקדישה את זמנה להילחם בפרקינסון, כדי שמצבה לא ידרדר.

"אני ממליצה לחולי פרקינסון לעשות ספורט. אני עושה, ושונאת כל רגע"

"המסר שהיה לי הכי חשוב להעביר בספר הוא לא להתבייש במחלה". כריכת הספר, צילום באדיבות אלונה גולן-סדן

"ההמלצה הגדולה שלי למי שמאובחן בפרקינסון היא לעשות ספורט", היא אומרת, "הפרקינסון הוא תוצאה של מחסור בדופמין, ההורמון שאחראי על התנועה, והייצור שלו במוח נדפק. תנועה רבה מעודדת ייצור של דופמין, אז אני הולכת לחוגי צ'י קונג ופלדנקרייז וחדר כושר, ושיעורי ריקוד עם בעלי. אני שונאת כל רגע", היא צוחקת. "לפני הפרקינסון הייתי בטטת כורסא מובהקת, הייתי עסוקה בקריאה ובטלוויזיה ולא בספורט, אבל אין ברירה".

ניכר שגם הרוח החיובית שלך עוזרת לך עם המצב.

"נכון, זה פשוט האופי שלי. אני רואה את החיים כאילו יש צנצנות על מדפים, אתה יכול לבחור לקחת צנצנת עם מרירות ואני בוחרת לקחת את הצנצנת של החשיבה החיובית. אני לא יכולה להדביק אנשים במצב הרוח הטוב שלי, אבל אני מנסה".

גולן-סדן ממליצה על אימוץ גישתה החיובית לחיים, גם בצל המחלה, וזאת, היא מדגישה, כדאי לעשות תוך שיתוף הזולת בקשיים. "יש אגודה לחולי פרקינסון ופעילויות משותפות, זה מאוד עוזר להתמודדות. כשנכנסתי לשם גיליתי כמה אנשים יש שמסתירים את המחלה. קשר השתיקה הזה הוא הבעיה הכי גדולה. הכרתי אנשים שחולים חמש שנים ועדיין לא סיפרו לילדים שלהם, ואני לא מבינה – הם חושבים שלא רואים? שלא מרגישים? יש אנשים שלא יכולים לדבר, שכושלים ונופלים. אם הם לא יספרו מה יש להם, קרוביהם עלולים לחשוב שיש להם משהו יותר גרוע".

לך מעולם לא היתה בעיה לדבר על זה?

"לא. אני אדם פתוח, כל מה שקורה לי הוא אנושי ואין לי מה להתבייש לבקש עזרה. אם אני הולכת לארוחת ערב אצל חברים אני מבקשת שימזגו לי מרק בכוס ולא בקערה, ושיתנו לי כף לארוחה ולא מזלג. המסר שהיה לי הכי חשוב בכתיבת הספר הוא להפסיק להתבייש במחלה. זה לא יאמן כמה אנשים מתביישים".

"אני לא רואה בעצמי נכה, אבל מזדהה עם מאבק הנכים"

רוצה להפגש עם השחקן חולה הפרקינסון מייקל ג'יי פוקס. אלונה גולן-סדן, צילום באדיבותה

למה זה קורה?

"אולי כי הם לא רוצים שירחמו עליהם. אבל בכתיבת הספר פתחתי מילון וראיתי שיש הבדל עצום בין רחמים לאמפתיה. רחמים זה כשמישהו גבוה מרחם על מי שחלש ועלוב ממנו. אבל אמפתיה זה רגש אנושי בין שני אנשים שווים. וברגע שאת רואה את זה ככה, כבר לא קשה לבקש עזרה. להפך – גיליתי איך עם ישראל, זה שדוחף אותך בקופות עם מאה מצרכים, פתאום כולם נהיים מלאכים. רואים את הקושי שלי ורוצים לעזור".

למרות כל השמחה, את מספרת בספר גם על הקטעים הקשים, במיוחד ההתמודדויות הבירוקרטיות.

"זה נורא עצוב שבמדינת ישראל, כדי לקבל את הזכויות שלך אתה צריך להפעיל כל מיני לבנת פורנים וגופים כאלה, כשבסך הכל זה מה שמגיע לנו. לי אישית יש בעיה כי הפסקתי לעבוד עוד לפני שאובחנתי סופית בפרקינסון, ולכאורה לא מגיע לי פיצוי על אובדן הכנסה. אלה דברים מכעיסים. אני מזדהה עם מאבק הנכים שהיה עכשיו. אני לא רואה בעצמי נכה, אבל נעשות עוולות נוראיות במדינה".

כעת לגולן-סדן יש מטרה חדשה: למצוא את מייקל ג'יי פוקס, ה"מפורסקנן" המפורסם ביותר בעולם. מעניין כיצד שניהם מהווים דוגמא להתמודדות עם אותה מחלה, בעזרת אופטימיות ונחישות. "אני רוצה לתרגם את הספר שלי לאנגלית וליצור איתו קשר שיעזור לי", היא מגלה. "זה מעורר השראה כיצד הוא לא ויתר לרגע, ואפילו נרתם להקים קרנות לגילוי תרופה למחלה והעלאת מודעות. החיפוש אחר תרופה לא מפסיק לעולם. אני כל הזמן קוראת עוד ועוד מחקרים, ולצערי עדיין לא נמצא פתרון".

את מאמינה שימצא?

"כן, יום אחד הוא יימצא אבל אני לא יודעת אם אני אהיה כאן כדי ליהנות ממנו. אין לדעת מה יהיה בעתיד. אני מקווה שכל מה שאני עושה עכשיו יעכב את התפתחות המחלה, ומצפה לטוב".

מחושך לאור: איך להתמודד עם הורה דמנטי

חתונה מרגשת בצל האלצהיימר

מוזיקה משפרת את מצבם של חולי דמנציה

הקשר שבין פרקינסון לדיכאון

הקומיקאיות המבוגרות שורפות את הבמה

הצטרפו לקהילת בריאות ואורח חיים בריא של מוטק'ה