החיים עם ניוון מקולרי גילי

ניוון מקולרי גילי (AMD) הוא הגורם העיקרי לפגיעה בראייה המרכזית בגיל המבוגר. הפגיעה במקולה – מרכז הרשתית האחראי על חדות הראייה – עלולה להשפיע בהדרגה על פעולות יומיומיות כמו קריאה, זיהוי פנים או נהיגה. יחד עם זאת, אבחנה של ניוון מקולרי אינה אומרת שאובדן הראייה נגזר מראש.

הטיפול

אפשרויות הטיפול בניוון מקולרי גילי נגזרות משלב המחלה ומהאופי שלה. בשלבים המוקדמים של הצורה ה"יבשה" ההתמקדות היא בהאטת ההתדרדרות באמצעות נטילת תוסף תזונה ייעודי. עבור מטופלים שהתקדמו לשלב מתקדם של הצורה היבשה (ניוון גיאוגרפי) או עברו לצורה ה"רטובה" (המאופיין בצמיחת כלי דם לא תקינים ודלף ברשתית) קיימות כיום אפשרויות טיפול בהזרקות תוך-עיניות שמאטות את קצב התקדמות המחלה והפגיעה בראייה.

המפתח להצלחת הטיפול טמון בהתמדה קפדנית ובשמירה על לוח הזמנים שקבע הרופא. מחקרים מראים כי עיכוב או דילוג על הזרקה עלולים לפגוע ביעילות הטיפול ולהוביל להידרדרות בלתי-הפיכה בחדות הראייה. בשורה חשובה טמונה בתרופות מתקדמות מהדור החדש, המאפשרות הארכת המרווחים בין ההזרקות לעיתים עד אחת ל-4 חודשים ואף יותר.

המעקב

מעקב רפואי אצל רופא עיניים הוא נדבך קריטי בניהול המחלה, ונדרש בדרך כלל מדי חצי שנה עד שנה או בתדירות גבוהה יותר בהתאם להנחיות הרופא.

עבור מטופלים בצורה היבשה, מטרתו המרכזית של המעקב היא לאתר בזמן את המעבר לצורה הרטובה – נקודה קריטית שבה התחלה מיידית של טיפול בהזרקות תוך-עיניות (נוגדי VEGF) יכולה לעכב את התקדמות הנזק לרשתית ולצמצם את הסיכון לאובדן ראייה. עבור מטופלים שכבר נמצאים בצורה הרטובה ומקבלים טיפול, המעקב חיוני להערכת פעילות המחלה ולקביעת תדירות ההזרקות הנדרשת.

לצד הביקורים במרפאה, מומלץ לכלל המטופלים לקיים מעקב עצמי פשוט בבית אחת למספר שבועות באמצעות כיסוי עין אחת בכל פעם והסתכלות על לוח אמסלר (או דף משובץ/ספר). בדיקה זו נועדה לוודא כי הראייה נותרה יציבה, ולזהות בזמן הופעת עיוותים בקווי אורך ורוחב, טשטוש או כתמים כהים חדשים – סימנים המחייבים פנייה מיידית לבדיקת עיניים.

התזונה

הרגלי התזונה הם הגורם הניתן לשינוי השני בחשיבותו להאטת ניוון מקולרי גילי ולהפחתת הסיכון להידרדרות הראייה, לאחר הפסקת העישון.

התזונה הים-תיכונית נחשבת כיום לדפוס התזונתי המומלץ ביותר למתמודדים עם המחלה. דפוס אכילה זה מבוסס על צריכה מרובה של מזונות לא-מעובדים מן הצומח, בהם ירקות, פירות, קטניות, דגנים מלאים, אגוזים, זרעים ושמן זית כמקור שומן עיקרי, לצד צמצום צריכת שומנים רווים ומזונות מעובדים. מחקרים נרחבים מראים כי היצמדות לעקרונות אלו עשויה להפחית באופן משמעותי הן את הסיכון להתפתחות המחלה והן את הסיכון להידרדרותה לדרגה מתקדמת.

התאמת הבית

הפגיעה ההדרגתית במרכז הרשתית משפיעה על היכולת להתמצא בחלל ולבצע משימות יומיומיות פשוטות. קשיים אלו מורגשים בעיקר כאשר המחלה פוגעת בשתי העיניים (שכן כשהפגיעה היא בעין אחת בלבד, העין הבריאה נוטה לפצות על הפער והתפקוד כמעט אינו נפגע).

ככל שהמחלה מתקדמת, חלה ירידה ברגישות לאור וביכולת להבחין בין צבעים וטקסטורות, ולכן ביצוע התאמות נכונות בסביבה הביתית הוא צעד חיוני למניעת נפילות, למזעור טעויות ולשמירה על העצמאות.

יצירת ניגודיות (קונטרסט) בצבעים: מומלץ להבליט חפצים מול הרקע שלהם, למשל לצבוע מתגי תאורה בצבע כהה על גבי קיר לבן, להציב רהיטים כהים מול קירות בהירים (או להיפך).

סימון וארגון קבוע: כדאי לסמן באופן בולט מתגי הפעלה של מכשירי חשמל ואריזות תרופות כדי למנוע טעויות, ולשמור על מיקום קבוע לחפצים קטנים ושימושיים כמו מפתחות.

התאמת התאורה: הרשתית של מתמודדים עם ניוון מקולרי זקוקה לעוצמת תאורה גבוהה. מומלץ להוסיף תאורה ישירה וממוקדת עבור קריאה וכתיבה.

עזרי ראייה וטכנולוגיה מסייעת

תפקידם של עזרי הראייה אינו "לרפא" את העין, אלא להגדיל ולשפר את התמונה או להקריא לכם את מה שקשה לכם לראות, באופן שיאפשר לאזורים הבריאים שנותרו סביב מרכז הרשתית (הראייה ההיקפית) לקלוט את המידע. בין העזרים שיכולים לסייע:

* זכוכית מגדלת מוארת או מכשירי טלוויזיה במעגל סגור (טמ"ס) המגדילים טקסטים מודפסים בעיתון או בספר, ומאפשרים לשנות את צבעי הרקע והאותיות כדי להקל על העין להתמקד.

* משקפיים טלסקופיים ייעודיים המגדילים פרטים מרוחקים. משקפיים אלה עוזרים למקד את המבט בעצם מסוים – כמו שלט ברחוב, מספר של אוטובוס מתקרב או פנים של אדם – באמצעות שימוש בראייה ההיקפית שנשמרה.

* תוכנות ואפליקציות פשוטות לסמארטפון ולמחשב שיודעות להקריא את הכתוב בקול רם, או להגדיל את האותיות בלחיצת כפתור. קיימים גם אביזרים לבישים חכמים המורכבים על המשקפיים ומקריאים טקסטים או מזהים חפצים באופן אוטומטי.

תחביבים ופעילות פנאי

אבחנה של ניוון מקולרי אינה מחייבת ויתור על תחביבים ושגרת הפנאי, אלא התאמה שלהם למצב הראייה. חובבי קריאה יכולים לעבור להאזנה לספרים קוליים ולפודקאסטים, או להשתמש בקוראים אלקטרוניים המאפשרים הגדלה של הטקסט ושינוי הניגודיות. בעת צפייה בטלוויזיה מומלץ להשתמש במסכים גדולים ולשבת במרחק מותאם המקל על הראייה.

נהיגה

אבחנה של ניוון מקולרי גילי אינה פוסלת באופן אוטומטי את רישיון הנהיגה. כל עוד הפגיעה היא בעין אחת בלבד והעין השנייה מתפקדת, לרוב אין מגבלה על הנהיגה. מגבלות נכנסות לתוקף בעיקר בשלבים מתקדמים שבהם יש פגיעה משמעותית בשתי העיניים.

לפי נהלי המכון הרפואי לבטיחות בדרכים, הכשירות לנהיגה ברכב פרטי מותנית בשני תנאים מרכזיים: דרישת חדות ראייה של 6/12 לפחות בעין הטובה יותר (עם משקפיים או עדשות). ירידה בחדות הראייה אל מתחת ל-6/12 בשתי העיניים שוללת את הכשירות לנהוג. נדרש גם שדה ראייה אופקי תקין של 120 מעלות לפחות בשתי העיניים יחד.

למטופלים החווים ירידה בראייה מומלץ להתייעץ עם רופא העיניים כדי לוודא אם המשך הנהיגה בטוח עבורם ועומד בדרישות החוק.

ביטוחים

למחזיקים ביטוח בריאות משלים וביטוח בריאות פרטי מומלץ לבחון לעומק את סעיפי הפוליסה ולבדוק אם הם זכאים לשירותים וטיפולים מתקדמים למחלה ובהם הזרקות תוך עיניות מהדור החדש שמאפשרות מרווחים ארוכים יותר בין הזרקות, שתל תוך עיני וטיפולים לאטרופיה גיאוגרפית.

חלק מפוליסות ביטוחי הבריאות הפרטיים מקנות כיסוי ביטוחי לאביזרים רפואיים ולטכנולוגיות רפואיות, מה שמאפשר לעיתים לממן את עזרי הראייה שעשויים לסייע.

מיצוי זכויות וסיוע סוציאלי

למתמודדים עם פגיעה מתקדמת בראייה מומלץ לבדוק את זכאותם להטבות ולסיוע מטעם המוסדות השונים. בשלבים שבהם מגיעה הראייה לקריטריונים המוגדרים בחוק, ניתן להנפיק תעודת עיוור/לקוי ראייה המקנה פטור ממסים, הנחות בתחבורה ציבורית ובשירותים מוניציפליים, וזכאות לקבלת עזרי ראייה מסובסדים. בנוסף, מומלץ להתייעץ עם עובדים סוציאליים במרפאות העיניים או במחלקות לשירותים חברתיים כדי לבחון זכאות לקצבאות מביטוח לאומי ולמיצוי מלא של הזכויות הרפואיות והתפקודיות.

התמודדות נפשית

ההתמודדות עם מחלה כרונית המשפיעה על הראייה מלווה לעיתים קרובות בתחושות של תסכול, חרדה וחשש מאובדן העצמאות. מודעות למצב והבנה שלא מדובר באובדן ראייה מוחלט עוזרות להפחית את החששות. מומלץ לשתף את בני המשפחה והסביבה הקרובה בקשיים, ולא להסס להסתייע בתמיכה מקצועית כגון קבוצות תמיכה למתמודדים עם לקות ראייה, ייעוץ נפשי, או פנייה לעמותות חולים המעניקות אוזן קשבת, מידע וכלים להתמודדות יומיומית.

*פרופ׳ עומר טרביצקי הוא סגן מנהל מערך העיניים ומנהל היחידה למחקר וחדשנות במערך העיניים במרכז הרפואי תל-אביב   (איכילוב).