חיים עם אלצהיימר, חלק ב'

השלב הראשוני המתון
השלב הראשוני המתון של המחלה מתבטא בעיקר בהפרעות קוגניטיביות כמו שכחה, חוסר התמצאות, קשיים בחשיבה הגיונית, הסקת מסקנות ועוד. הפגיעה התפקודית בשלב זה מזערית, התקשורת שמורה וטובה וניתן לנהל תחת תמיכה והשגחה שגרת חיי יומיום שונה אך במעט מהשגרה שהייתה לפני פרוץ המחלה. בשלב זה הקושי של החולה יתמקד בפעולות מורכבות כגון: ניהול חשבונות בנק ומניות, תכנון נסיעה בשעות הערב או מחוץ לעיר, קושי להשתתף בפעולות חברתיות מורכבות כגון משחקי קלפים תחרותיים והתארגנות לשמש כשמרטף יחיד לנכדים.
תיאום ציפיות בהתמודדות עם השלב הראשוני המתון:
קיימות תרופות ייחודיות מקבוצת מעכבי האנזים כולינאסטרז (ממוריט, אסנטה, דונפזיל טבע, רמיניל, אקסלון, אריספט) לטיפול בשלב זה. השימוש בתרופות אלה מאט את קצב התדרדרות המחלה, אך אינו מביא לריפוי. הקפידו על מעקב רפואי מסודר בנוסף למעקב אחר אלצהיימר, ועל ביצוע בדיקות שגרתיות כגון דם, אק"ג, משקל.
דגש על איכות חיים:
על בני המשפחה ללמוד "הקשבה אמפתית" לחולה כתחליף לעימותים במצבים שונים. למשל: לא להיעלב אם החולה שוכח שמות או מבלבל בין בני המשפחה, לא לכעוס כשמטלות לא מבוצעות כראוי, לא לנסות לתקן "שגיאות" של החולה בתפישת המרחב, הזמן והאנשים סביבו. מומלץ להירשם ולהיות פעילים בעמותת "עמדא" - עמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות בישראל. המידע, המגע האנושי וקבוצות התמיכה שמספקת העמותה יעזרו להתמודדות המשפחה. התארגנות נכונה שתכלול מזעור סכנות, שמירה על תאורה נאותה (כמו אור לילי) ופיזור נקודות אוריינטציה בבית (כגון שעון קיר גדול, לוח שנה עם מספרים גדולים ותזכורות) יסייעו בשמירה על אורח חיים תקין למשך שנים ארוכות בשלב זה.
מניעת התדרדרות:
חשוב להקפיד על נטילת הטיפול התרופתי באופן יומיומי וקבוע ללא הפסקות או "חופשות" מהתרופה. ההתמדה תבטיח את התוצאות המיטביות של הטיפול התרופתי. חשוב להילחם באדישות של החולה - יש לעודד ולהתעקש על המשך השתתפות בחיי השגרה, בחיי המשפחה ובזוגיות. אם החולה ממשיך להיות אפאתי, יש לפנות לרופא מומחה בתחום. קחו את החולה לבדיקות ראייה ושמיעה שגרתיות והקפידו על התאמת משקפי ראייה ו/או מכשיר שמיעה במידת הצורך. ליקויים בראייה ובשמיעה מחריפים את סימני המחלה.
טיפ:
כדאי להתייעץ עם מומחה לגבי המשך הנהיגה של החולה, ובמידה שהחולה אינו כשיר לנהיגה, יש לחשוב על אמצעי תחבורה חלופיים.
תוכניות לעתיד:
לאחר בדיקת כשירות משפטית כדאי להתארגן לעריכת צוואה. לשם כך כדאי לפנות לעורך דין העוסק בנושאי צוואה וירושה. קביעת "הערכה גריאטרית" לצורך הגשת תביעה למוסד לביטוח לאומי לקבלת שעות טיפול ביתי. בדיקה מקדימה של מעונות יום מתאימים באזור המגורים באמצעות לשכת הרווחה הקרובה.
השלב הבינוני של המחלה
שלב זה של המחלה מתאפיין בהתדרדרות משמעותית של הליקויים בזיכרון, בשפה, בזיהוי ובביצוע פעולות יומיומיות. כעת יש לספק לחולה השגחה קבועה, תמיכה משמעותית ברוב פעילויות היומיום ולהתמודד עם הפרעות התנהגות המופיעות לרוב בשלב זה. בשלב הקודם האדם החולה נזקק בעיקר למישהו שיעזור לו לזכור פרטים כמו שמות, תאריכים ואיפה הניח דברים. כעת הוא יזדקק לעזרה בעיקר בפעילויות היומיומיות כגון: בישול, ניקיון, קניות, טיפוח אישי ולבוש. שינויים התנהגותיים כגון תוקפנות מוגברת, הפרעות שינה, חשדנות ועצבנות עלולים להקשות על הטיפול ולגרום למצוקה בקרב בני המשפחה והמטפלים.
תיאום ציפיות בהתמודדות עם השלב הבינוני:
בעזרת ניהול נכון של הטיפול התרופתי (טיפול משולב בתרופות מעכבות אנזים כולינאסטראז וממנטין), מערכת התמיכה וארגון סביבתו של החולה ניתן לדחות בשלב זה מעבר לסידור מוסדי (בית אבות או בית חולים סיעודי) אפילו במספר שנים, מה שישפיע על איכות החיים של המטופל באופן מרבי. טיפול תרופתי יעזור באיזון הדיכאון, התוקפנות, הפרעות השינה והחשדנות. במרבית המקרים בשלב זה, ניתן לממש את הזכות להעסקת עובד זר במשרד העבודה והרווחה.
דגש על איכות חיים:
חיוני שבן המשפחה שהוא המטפל העיקרי (בדרך כלל בן/בת זוג או ילד) יזכה לתמיכה במסגרת קבוצתית או פרטנית. השתתפות של החולה בפעילות חברתית במסגרת מעון יום, מועדונית או מועדון חברתי חשובה לשימור ההערכה העצמית של החולה ומאפשרת זמן "התרגעות" לבני המשפחה. שמירה על מעגל שינה-עירנות תקין על ידי הגדרת סדר יום וטיפול תרופתי נכון (תרופות לשינה או נוגדי דיכאון) במקרה הצורך תבטיח איכות חיים גבוהה של החולה והמשפחה ולשם כך אין להסס ולהיוועץ בפנייה למומחים בתחום.
מניעת התדרדרות:
תוספת של ממנטין (התכשיר המקורי אביקסה והתחליפים הגנריים ממוקס וממנטין טבע) היא צעד מרכזי בניהול הטיפול התרופתי. לתרופה זו יתרונות בהאטת קצב ההתדרדרות ובשיפור הפרעות ההתנהגות. השילוב של ממנטין עם תרופות מעכבות אנזים כולינאסטרז שפורטו לעיל מביא למניעת ההתדרדרות בכל ההיבטים של האלצהיימר, הפן הקוגניטיבי, ההתנהגותי והתפקודי. שמירה קפדנית על הגיינה, נטילת חיסונים עונתיים מומלצים, לבוש מותאם לעונה, הימנעות מחשיפה לגורמי זיהום ודלקת - כל אלה ימנעו התפרצות מחלה גופנית הכרוכה על פי רוב בהתדרדרות חמורה במחלת האלצהיימר. שמירה על יציבה טובה של המטופל תמנע סיבוכים מיותרים הכרוכים בנפילות. ביקור קבוע אצל פדיקוריסטית למניעת ציפורן חודרנית, התאמת נעלי הליכה נוחות, התקנת ידיות אחיזה במקלחת ובשירותים והתאמת סביבת המגורים לניידות בטוחה יסייעו גם הם במניעת נפילות.
טיפ:
כדאי לשקול החלפת כיריים ותנורי חימום בבית לחשמליים, כדי למנוע דליפת גז, שריפה וסיכונים נוספים.
תוכניות לעתיד:
התארגנות למינוי אפוטרופוס גוף ורכוש. אפוטרופסות היא תעודה שמוציא בית המשפט הממנה אחד מבני המשפחה כאחראי לענייני גוף ורכוש של החולה. משמעות המינוי היא שכל ההחלטות המשמעותיות יתבצעו על ידי האפוטרופוס. היוועצות של המשפחה המורחבת בנוגע לצורך באשפוז עתידי של החולה במוסד סיעודי. בדיקה מקדימה של מוסד סיעודי ופנייה לזכאות ל"קוד" - השתתפות כספית של המדינה בהוצאות אשפוז מוסדי - שנקבע בהערכה פסיכוגריאטרית של הביטוח הלאומי.
עריכה וייעוץ רפואי: פרופ' יורם ברק, מנהל יחידה פסיכוגריאטרית, בית חולים ע"ש יהודה אברבנאל, בת ים
עוד בנושא מחלת האלצהיימר באתר
Alz.co.il

עוד על אלצהיימר:

חיים עם אלצהיימר, חלק א'

סוכרת מכפילה את הסיכון לאלצהיימר

טיפול להורדת לחץ דם עשוי לדחות אלצהיימר

הפרעות זיכרון: זיהוי וטיפול

אלצהיימר. להתמודד עם מחלת בן הזוג

להתייעצות עם מומחי מוטק'ה:

פורום אלצהיימר, דמנציה