למצוא אנשים כמוני

דינה (43) נשלחה על ידי רופאת המשפחה לנוירולוג. החשש: טרשת נפוצה. הבדיקות מפחידות אותה. "קראתי באינטרנט על כל מיני בדיקות מפחידות שעושים... אני מתה מפחד, ורוצה לשאול אם ידוע לכם מה הן הבדיקות המינימאליות שהן בגדר חובה לאבחון אם יש או אין טרשת?" היא כתבה באתר "כמוני". היא נענתה על-ידי מומחה בנוירולוגיה ועל ידי פסיכולוג רפואי, אבל חשוב מכך, על ידי גולשת המכנה עצמה "כוכב הצפון". כוכב הצפון אובחנה לאחרונה עם טרשת נפוצה והיא מספרת שהבדיקות לא כל כך קשות וכי לאחריהן הדברים מתחילים להשתפר. אם אכן יתגלה כי מדובר בטרשת נפוצה, דינה תוכל לקרוא גם את הבלוג של רחלי, חולת טרשת נפוצה שמשתפת בקשיים ובהצלחות, מרגע האבחון ועד היום. היא תוכל ללמוד מה עזר לה, לשאול אותה שאלות - ובעיקר להרגיש שהיא לא לבד. זו המהות של כמוני, רשת חברתית בריאותית, המאפשרת לאנשים עם מחלות כרוניות לפגוש אנשים דומים להם ולהיעזר בהמלצותיהם ובתמיכתם הרגשית. כאלה שאפשר לדבר איתם ויבינו באמת. כאלה שיוכלו לספק תשובות מניסיונם. האתר - יוזמה של חתן פרס ישראל פרופ' מרדכי שני - מופעל על ידי מכון גרטנר הפועל כחברה לתועלת הציבור, וכל השירותים בו ללא תשלום. כיום פונה האתר ל-16 קהילות, כל אחת מאגדת גולשים תחת מכנה משותף - מצב רפואי כרוני. הקהילות הן: מחלות לב, סוכרת, כליות, הפרעות אכילה, כאב, טרשת נפוצה, השמנה, נפגעי חוט שדרה, אירוע מוחי, נשימה, לחץ דם, קרוהן וקוליטיס, קשב וריכוז, דיכאון וחרדה, סרטן ואוסטיאופורוזיס. הקהילה מאפשרת למטופל ולבני משפחתו לקחת חלק מרכזי בניהול המחלה. לצד המפגש החברתי הווירטואלי, ב"כמוני" פעילים גם המומחים המובילים בתחומם. כך, למשל, פרופ' איתמר רז, מנהל יחידת הסוכרת בבית החולים הדסה עין כרם ויו"ר המועצה הלאומית לסוכרת, מנהל את תחום הסוכרת באתר. פרופ' נתן בורנשטיין, מנהל היחידה לשבץ מוח במחלקה הנוירולוגית במרכז הרפואי תל אביב, מנהל את תחום האירוע המוחי. ד"ר איריס מנור, מנהלת מרכז הקשב של בית החולים גהה משירותי בריאות כללית, מנהלת את תחום הפרעות הקשב והריכוז. האתר מספק מידע מקצועי, עדכני ואמין על המחלות. כך, למשל, בכל קהילה ניתן למצוא מדריך מלא על המחלה שנכתב על ידי מומחים - מאמרים שמסייעים ללמוד על המחלה ולהתמודד עימה פיזית ונפשית. בנוסף, בכמוני תוכלו למצוא את החדשות הכי עדכניות - כל המחקרים, הטיפולים והנתונים על המחלה עם כתבות שלא תמצאו בשום מקום אחר. אבל לב ליבו של האתר הוא התוכן שמייצרים הגולשים. חלקם בוחרים להישאר אנונימיים ואחרים נחשפים בשמם המלא ואף מוסיפים תמונה. הם שנותנים את הטון, ולא פעם מספקים מידע מעניין ושונה, שמאפשר עוד נקודת מבט - קצת אחרת - על המחלה. את זה הם עושים באמצעות קירות שיחה, בלוגים, דואר פנימי שבאמצעותו ניתן לתקשר עם כל אחד מהרשומים באתר באופן פרטי, צ'ט המאפשר לשוחח און-ליין עם החברים המחוברים לאתר, מנגנון האוסף טיפים של גולשים בנושאי בריאות ועוד. באתר קיימים גם פורומים רבים, כמו פורום תפקוד מיני שאותו מנהל ד"ר צחי בן-ציון, רופא פסיכיאטר וסקסולוג, פורום תרופות ורוקחות, פורום פעילות גופנית, פורום לבני משפחה, פורום זכויות החולה, פורום רפואה משולבת ועוד. במחקר שפורסם בשנה שעברה התבססו חוקרים מבית הספר לכלכלה בלונדון על נתונים של יותר מ-12,000 איש במדינות שונות ומצאו כי 81% מבעלי הגישה לאינטרנט משתמשים ברשת כדי לחפש עצות בנושאי בריאות. 40% השתמשו ברשת כדי לברר על ההתנסות והחוויות של מטופלים אחרים הסובלים מאותו מצב. כך היה עם מרקו (50) המכונה בכמוני "marcoa", שבאוגוסט 2010 אובחן עם סוכרת סוג 2. "זה בא לי בבום", הוא מספר. "חיפשתי בגוגל קהילת סוכרת כדי לקבל פידבקים מאנשים כמוני שסובלים מהמחלה, לשמוע על טיפולים חדשים - במיוחד אלטרנטיביים, כי אני לא חסיד של תרופות. רציתי להבין מה זה סוכרת, מה הגורמים, מה יכול לסייע. הגעתי לכמוני והתחלתי לגלוש. יש באתר המון כתבות ומיליון פורומים. לפעמים אני יושב שעות וקורא. זה נותן לי כוח. יש שם יחס אישי אחד על אחד. אני מקבל חיזוקים, שלחו לי כתבות וענו לי על המון שאלות. אני לא מאמין שהייתי מגיע לאן שהגעתי היום - 17 קילו פחות וירידה ברמות הסוכר ובלחץ הדם - בלי האתר הזה. ניסיתי המון פעמים לבד ולא הצלחתי. טוב לדעת שאני לא לבד".
עוד על כמוני:

לחצו

לרשת החברתית-בריאותית כמוני:

לחצו